一個憔悴的老人，帶著混亂的意識，記憶在慢慢流逝：這就是阿爾茲海默癥的模樣。但至少，它給了人們一段等待的時期，而在這段日子里，格里·泰勒決定用自己的方式度過——克己，優雅而又帶著希望。
一個改變生活的診斷
故事始於她在浴室看見鏡子里的自己的那一刻。那是一個陰沈的早晨，格里·泰勒走進她曼哈頓公寓光亮的浴室。她如往常一樣地照著鏡子，看著鏡子里的自己。一瞬間，她嚇得臉色僵硬。
啊？什麽？
她竟然認不出自己了。
她睜大眼睛盯著自己的樣子想：噢，這是我的模樣嗎？不，這不是我。誰在我的鏡子里？
這是2012年年末。那年她69歲，最近的幾個月，她還在熟悉退休後的生活。曾經有那麽幾次，一些陰郁的感覺朝自己襲來，遮蔽了自己的思考。這曾經給她的工作帶來過一些小問題。要知道，她是從一個小護士一步步爬到了管理者的位置。有一次，她主持一個員工會議，但在會議上，她完全不知道她在說些什麽，她的腦子就像一個失速的引擎沒辦法正常運轉。
“幸運的是，我是老大。於是我說，‘夠了，薩里，告訴我你怎麽想的。’”她會說那只是個小插曲。
有些平常的事情也會難倒她。她告訴她的丈夫，吉姆·泰勒，臥室的窗簾壞了。他演示給她看，她只是拉錯了繩子。但這事還是不停發生。終於，什麽辦法都沒用了。他就在旁邊的墻上寫著，哪根繩子是幹嘛用的。
然後，有這麽一天，她在十四街和第七街的地鐵站下車，卻搞不清楚自己為什麽在那里。
嗯，是的，她知道，她的腦子里有什麽東西不對了。她牢牢地記著這一點。她甚至並沒有把這些懷疑告訴自己的丈夫。而泰勒先生，只是把她衰落的記憶力歸結於她上了年紀。“我覺得她就是慢慢變得跟我一樣，”他說，“我都健忘上十年了。”
但是現在，她認不出自己的臉了！對於泰勒夫人來說，這是“該死的時刻”，這個時刻，她必須接受這個可怕的現實。她看到的不再只是變老的種種陣痛，她看到的，是這個疾病到來的硝煙。
她不再埋怨鏡子了，顯而易見，有些重要的事情已經發生了。她強忍著自己的恐懼，沒有告訴丈夫，偷偷地約了一個神經科醫生。“在那之前，我覺得我還能把它瞞過去，”她解釋道，“但這件事讓我確定我必須要面對了。”
2012年11月，她見了曾經治愈她偏頭痛的神經科醫生。他聽了她的癥狀，為她抽了血，並且給她做了一個簡單的精神狀態檢查——一個通過一系列平常無奇的問題和指令來檢測病患的認知能力的標準測試。（比如，她被要求從100開始每隔7個數往回數；被要求用不含有“如果”、“並且”以及“但是”的詞說一段話；被要求拿一張白紙，對折後放到她身後的地板上。）
他告訴她三個詞，並對她說不一會兒他會再問她這些詞是什麽。為了強調，他用手指指著自己的腦袋——記住這些詞。就這麽簡單。然後他讓她回想，她只記起了一個：沙灘。在她的腦子里，她會繼續把這個詞與這位醫生聯系在一起，認為他叫“沙灘醫生”。
他給她作了輕度認知障礙的診斷，一個阿爾茲海默癥的常見先兆。這是她被貼上的第一個標簽。即使在那時，她知道後面的許多東西會接踵而至。阿爾茲海默打垮了她的父親，她的姑母以及她的一個表親。她早就懷疑，終有一天，它會找到她。
殘酷的現實是，每67秒，就會有一個美國人被阿爾茲海默癥盯上。當它到來時，它對每個人都是一樣的，讓人的神智退化並無法治愈。一般而言，病人會與之共處8至10年，只有一些人可以堅持20年。
這個有著諸多可能性的疾病，總是一步步地向著更糟糕的形勢走去，直到走到那無法抓住的終點。這就是阿爾茲海默熟悉的面孔，一個憔悴的人，帶著混亂的意識孤獨地待在養老院里，記憶慢慢流逝，對未來的期許也不再延續。但它也有一個開端，那就是一段等待的時期。
而這就是格里·泰勒現在的狀態。等待。
現在，她依然擁有活力，掌控著自己的生活，對她大腦悄然的襲擊還沒有火力全開。但下周會如何呢？下個月？下一年？疾病總會到來。並且年覆一年。直到永遠。它沒有哪一刻會是容易應對的。它在你身上刻上印記，它的進程混亂而不可預測。
“剛開始的時候，它像是煉獄，”有一天，她說，“那好似一個平靜的時期。你在等著什麽發生。那些你不願它們到來的事情。那就好似是下地獄之前的煉獄。”
泰勒夫人是一個充滿活力的女人，她有著一張圓圓的臉蛋和一頭蓬蓬的卷發。她能說會道並喜歡思考，她思維敏捷而又風趣幽默。現在她72歲。她和她同樣退休的丈夫住在林肯中心附近，除此之外，他們在康州謝爾曼市還有一套周末度假的屋子。
在她的醫療工作生涯中，她見過阿爾茲海默癥是如何地蔓延的。現在，她要用她堅定的信念與之共處。當很多人知道自己患上此病時，他們經常將自己墮入極度的陰郁之中，試圖向對自己因不斷倒退的生活而逐漸遠離的世界隱藏自己的癥狀。泰勒夫人卻選擇用不同的方式對待，用自己的活力對抗逆境，透過一個平靜而又堅定的心態看待著阿爾茲海默，進取而不服輸。
隨著她走過阿爾茲海默布滿靳棘的道路，她會不斷發現著意外。有惱人的，有諷刺的，但也會有令人振奮的。在許多日子里，她不僅會經歷各種困擾，也會發現各種喜悅。這個疾病，她新的不可見的夥伴，比她自身要龐大許多，而她，將要在它的軀殼里生活下去。這讓她開始追問自己生命的目的，並且去追尋生命的各種可能性。
她的職業生涯已經結束。死亡正在逼近。她會就那麽簡單地成為一個患有阿爾茲海默癥的女人，只能限於幾眼回眸，還是，她能將此變成一個新生活的開始呢？
她的丈夫一開始不能接受，好像他跌入了一個錯誤的生活里。他不敢看她的眼睛。他總是閃躲，陰沈，讓她覺得她已被拋棄了一樣。
他是這樣描述的：“我就做一些平時男人在家做的事情，然後就躲進了我自己的窩里。有兩個星期，我一句話也不說。我當時想，這不是我想要的生活。我娶了一個護士作妻子是想讓她照顧我的。我要怎麽去照顧別人？”
泰勒先生比她的妻子小兩歲，瘦瘦高高的，長著一張小尖臉卻有著磁性的聲音，他的一頭白發被他梳得整整齊齊。
為了解凍兩人間的僵局，坐下來談談，了解對方的想法成了當務之急。他們剛剛坐下，泰勒夫人就開門見山地說：“有些不好的事情是將要發生的，但是現在還沒有發展到很糟的地步。”只是這麽一開口，事情就會往好了走。
是的，有些大事已經發生了。她變成什麽樣子，已經無法回頭了。但是，他們還都活著。還在一起。未來還有很長的一段旅程等待著他們。所以他們繼續往前走著，而且從那時起，他們的生活開始被記錄著。
不僅僅是她的記憶在遠離著她。許多人覺得，阿爾茲海默癥就是一個記憶的疾病，但其實，它帶來的痛苦遠遠不止這個。當她給醫生描述她癥狀的一些例子時，他回覆道：“你說的那不是記憶。那是你的執行功能。”實際上，你失去了做一件事時對順序的把握。就像一個男人還沒有用剃須膏就開始刮胡子那樣。
她感覺不到自己衰退的速度。每個人的進展都不一樣，直到疾病最終發展到了極限。她了解到，它的影響，一部分取決於認知儲備的程度，一部分取決於腦力水平，這些都是一個人一生中積累起來的，並且還與理解力和刺激相關。她覺得這些東西她有很多——至少她希望如此。
她的醫生給她開了安理申，一種增強認知水平的藥物。它似乎使她的思考更加敏捷了，尤其是在早晨，但是她沒辦法真的測量它到底起了多大的作用。與此同時，它也有副作用。她因為不斷地惡心不得不放棄了飲酒。她從來就不是個酒徒，但是，正如她說，“我是喜歡party的人。”
她充分地認識到她的生命已經經歷了一場地震，她知道如果你放任這個疾病接管你，那麽它將帶給你深不見底的不幸。不過好在她從來就是個樂觀的人。她從不哭泣。她知道，抑郁會帶她進入她不想去的深淵，在那里她什麽也得不到——“我可以去想更讓我不爽的10件事。如果我抑郁了，我兒子將受傷，還有我的妹妹。”於是，取而代之的是，這個疾病讓她更貪戀活著。
“我並沒有什麽非常特別的反應，”她解釋道，“反倒是為此做了一些事情後，我會感到一種解脫。我喜歡把事情理智化，所以這給了我一個我控制著事情的錯覺。但我知道我的家人和朋友在給我不可思議的支持。我知道我的丈夫不會因怕事而逃走。”
她發誓自己要向前看，並且開始更瘋狂地投入到攝影這個自己一生的興趣中，越來越多地去見朋友。泰勒先生每周五早上會在猶太社區中心跟他的外交事務小組的人聚會。不過除了這個愛好，泰勒先生一直都對表演有很濃的興趣。他覺得，自己要在不得不花更多的時間照料自己的妻子之前，好好地放肆一把自己的表演夢。為此，他報了一個表演班。他們覺得，做這些事情，會讓這個疾病與他們的生命更緊密地聯系在一起。他們就是想要在這段看起來最陰郁的時光里，讓每一天都活得最充實完滿。
泰勒先生的情緒好些了。他做了一個阿爾茲海默患者的待辦清單，算是作為將整個事情啟動的一個方法吧。它們是：
怎麽告訴孩子們？什麽時候？孫輩呢？
還要繼續保留兩個房子多久？
需要進一步的照護嗎？
修改遺囑
臨終決定
了解阿爾茲海默的家庭照護
哪里有阿爾茲海默病房？
他們開始照著清單理了起來。他們需要一個兩居室的公寓嗎？因為後面可能需要有人住在家里照護。也因為阿爾茲海默患者有時整夜整夜地無法入眠。他們應該既要這樣一個公寓又保留著自己的房子嗎？
他們可以把自己的客廳隔斷出第二間臥室嗎？他們有一次去看了一個公寓，別人就是這麽做的。
最後他們決定就在自己的房子里待著了，等有需要的時候，再做隔斷或換個房子。
他們目前的財政狀況還令人安心，不過這個疾病也可能快速地消耗光各種資源。泰勒夫人不想住進任何機構里，但她知道這最終無法避免。有些時候他們會修改他們的遺囑，留些資產給自己的孩子們。
那是否要告訴其他人呢？泰勒夫人曾經為了自己進入無工作狀態的生活而煩惱，去看過一個心理醫生。有一次，她提到了她的阿爾茲海默癥。心理醫生斬釘截鐵地說：不要告訴任何人。朋友會離你遠去。他們會留在你能力範圍所及之外的地方。這話讓泰勒夫人勃然大怒。這讓她覺得患上阿爾茲海默癥是件見不得人的不正當的事。她從此後再也不去看這個醫生了。
泰勒夫婦討厭縈繞在這個疾病外的一股鬼鬼祟祟的氛圍。人們對待它的感覺就好像它是個不能提及的遠房表親。他們不想做這樣的人。泰勒夫人決定了她不會把自己弄成一個戴著面具的人。“我決定讓這個疾病在我的生命里活著，”她說，“你不是只有舉旗投降的選擇。”
她並不知道她要去告訴的人的次序，也不知道如何將這些可怕的東西組織成語言。你的生活就像一個腳本。她知道，阿爾茲海默給每個人都留下了重重的一筆。
她說：“我並不在乎別人怎麽看我。”對於她而言，阿爾茲海默只是人的生命中一個普通的現實。但她卻擔心那些新聞對人們造成的影響，讓他們成為這個疾病的一股暗流。這源自於她作為護士同情的本能。不僅如此，她還為別人如何看待她的丈夫而焦躁。當人們知道他的妻子已經這個樣子，他們不再是以前的那對夫妻，不再是平等般配的一對，人們會把他從社會活動的名單中劃掉嗎？她不想也讓他背上不光彩的烙印。
他們等待了六個月。她想要時間在她的新生活上先試著走走，讓現在的她熟悉時間的習性，這樣當她公布這個消息時，不至於感情過分地誇張。
她希望很清楚展示出來，她依然“掌著自己人生的舵”。
然後，在2013年獨立日的那個周末，她告訴了自己的孩子們——她與前夫的兒子、她和泰勒先生的兩個女兒以及泰勒先生前一段婚姻里的一個兒子。這件事情進行得很周密，他們跟每個孩子與他們的伴侶單獨交談，一個接著一個。
她是特地安排分開告訴的。“每個孩子都希望感受到你與他們之間有很獨立的關系，”她解釋道，“如果你讓他們坐在一起，你好像在說他們每個人都一模一樣。你否認了他們的個體性。那麽他們以後就會照著他們的兄弟姐妹的反應去反應。老年癡呆的樣子很難看的。我希望他們每個人都有機會根據自己的感受去做出自己的反應。”
這是很難接受的消息。泰勒夫婦做這件事時非常地小心謹慎。孩子們不需要知道太多細節。這對她來說也很煎熬，因為她知道她在給他們痛苦。
泰勒先生有三個孩子：馬克·泰勒，他是一位民權律師，和他的妻子以及女兒住在布魯克林；艾米·泰勒，她是一位護士，住在新澤西；以及海蒂·泰勒，一位社會學教授，與她的兩個女兒住在美茵州。他們都非常熟悉這個疾病。艾米在她的工作中而海蒂在她醫學社會學的研究中見到過。而馬克，當他大學畢業時，他曾經在一個養老院工作，在那里他也見到過。
泰勒夫人的兒子，勞埃德·威德默，一位房產鑒定人，跟他的未婚妻住在紐約蒙哥馬利。他一點也不覺得意外。他早就發現了她記憶里的小毛病，還為此逗過母親。現在，他知道這些毛病的出處了。他並沒有退縮。他是個非常能言善道的人，而他和母親之間總是有說不完的話。她有時開玩笑說：“我覺得他出生之前就在跟我說話了。我總是聽到肚子里有響聲。”
所以他繼續逗她，比以前更甚了，有時他的未婚妻都看不過去了。但泰勒夫人並不介意。自從威德默先生21歲因為一次意外傷著自己的髖部後，他們之間就非常親密了。因為那是有生以來第一次，他覺得他不再是無所不能的。而這，牢固了他和他母親之間的關系。
她推遲了告訴自己孫輩們的時間，而是先告訴了其他的親戚和要好的朋友，她穩步地擴寬這個消息的圈子。她並不會去打個廣告——“格里泰勒得到阿爾茲海默癥”——但她會如實坦承。她的心理醫生告訴她，誰也不要告訴。而她，會告訴所有人。
有人眼都不眨地接受了這個消息，而有人含含糊糊，恐怕是真相的光芒對他們太耀眼以至於他們無法直視。你確定嗎……你看上去不像……我都沒有注意到。有的人試著說些什麽開解她，讓她不要想這個。而她卻要堅定地告訴人們，她就是得了這個沒人想要的東西。
有一個朋友有一晚醒來後給她打電話說，“我剛剛好難過，你一定很絕望吧。”
這真是讓人心痛。好吧，謝謝你提起這個，她會想。
然後，她告訴她朋友：是的，但這件事情包含了好多東西，並不是每個東西都令人傷心或絕望。
一個很好的朋友，出於關心，在互聯網上拼命地找著一些辦法，然後有一天突然拜訪，帶著一些椰子油。有些研究表明這個可能會有助於提升認知功能。有一個醫生為此還寫了本書。她迫不及待地告訴泰勒夫人。
她把自己稱作“自命不凡的醫者”，泰勒夫人對所有江湖藥方以及神醫思維都不屑一顧。不過她知道，椰子油肯定是無害的。出於尊重朋友的好意，她開始食用起來。“在我這個年紀，它還能對我有什麽害呢？”她思索著，“它對指甲好，對皮膚也好。”不過在食用了幾周後，她沒發現有什麽好處，於是就將其丟在一邊，繼續自己的生活了。
在她做著她的坦白的過程中，有一件事情讓她有一種不斷下陷的感覺。她的有些朋友已經顯露出了早期的癥狀。她想，他們也在路上了。
格里·泰勒出生在布魯克林，直到5歲時她都生活在那里。之後隨著她的大家庭，威爾遜一家，沿著長島的城鎮遷徙：谷溪、萊文頓、瑪薩皮克。她有一個哥哥和一個妹妹。她是家里老二。
她父親管理著一家沃爾沃斯零售店。糟糕的是，他8歲時就患有圖雷特綜合癥（癥狀為不自主的多發肌肉抽動和猥褻性語言—譯者注）。他非常努力地控制著癥狀以便能好好地完成工作，不過當他在家時，泰勒夫人邀請來家里玩的小夥伴們就沒這麽走運了。好在他是一個不可撼動的樂天派，而這一點也傳給了泰勒夫人。
她與她母親的關系則是充滿了問題。她的母親是一個有人格障礙的銀行出納和會計。她的情緒變幻莫測，前一秒還親昵友善，下一秒就雷霆大作。“這就好像一個人跟你說，親愛的，快過來，我要捅你一刀。”泰勒夫人說，“我媽媽口中的一句你好可能都會是變成一種羞辱。”
她與她母親緊張的關系讓她想要早一點離開這個房子。她想要讀大學，想以數學或文學作為自己的職業。而泰勒夫人的母親，這個掌管著家庭大權的人，覺得她應該放棄讀大學的念想，直接找份工作。
“我是個快樂的小孩，”她說，“可我媽像對待一個雜貨一樣對我。”
她後來想過去作一名護士。她自己存了300美元，這些錢足夠她去讀護士學校了。所以她決定把握住這個唯一可行的機會逃脫她母親每日的喋喋不休。
後來她的父母離異並又各自再婚了。他們兩人在三個月內因中風而分別過世，過世時，都是70多歲。她父親的癡呆癥在66歲時穩定了下來，直到臨死前在養老院里才又嚴重了起來。泰勒夫人的妹妹住在紐約北部，哥哥在加州，他們倆都沒有阿爾茲海默的跡象。
開始她是一名護士，後來當她拿到了公共衛生的碩士學位後，泰勒夫人升上了管理的崗位。她最後爬到了貝斯·阿伯拉罕健康服務公司的執行副總裁，然後是猶太盲人協會的執行副總裁。在她的職業生涯中，一個關鍵的工作就是在老年人的家里建立起一套臨終關懷以及家庭照護的項目，讓這些老人可以在家接受護理。
當她注意到自己的記憶出了問題時，她主動地離開了管理崗位，到65歲時，她從協會退休了。後來她作為一個顧問，在一些日間照護和家庭護理的項目上又工作了幾年。
吉姆·泰勒走入她的生活還是因為他們的孩子。數一數，23年過去了。當時，他們都住在白原市。他們的兒子都在同一個名叫“童子軍”的俱樂部活動，而她是這里的領導。在那個夏天，她和吉姆都報名了一個動物園的野營活動。泰勒先生打電話給她想要問問集體用車的安排，而她說，不用了，她可以開車載他們過去。
後來，泰勒先生詢問了他和格里共同的一個朋友她是否現在單身。她剛剛和她第二任老公分開；而泰勒先生離婚已八年了。
他出生於肯塔基州辛西亞納市的一個小鎮，為IBM工作（30年後的1999年他在那兒退休）。他是一個財務分析師，他的工作是為主流的軟件制定定價的策略。
他曾經無比痛苦過。“在我的第一段婚姻里，我並不幸福。”他說，“我就是帶著這種不幸走入現在的婚姻的，我覺得這個女人可以給我幸福。在我單身的那段時間，我一直想要擺脫我的不幸。在單身的頭幾年里，我非常的孤獨和不開心。後來慢慢地，我好了起來。我開始讀很多書，並關注自己的精神生活。很多佛學和自我鼓勵的書給了我很大的幫助。我還去過幾次休養所，並且堅持看心理醫生看了幾年。”
他打電話問他某一天是否有空。她想了想，不知道他是否願意去看莫紮特音樂會，她剛好手頭有兩張票。他們去了。就在這第一次約會上，他就確認，就是她了。就在一年後，1993年，他們結婚了。
泰勒夫人之前有兩段婚姻，每段都持續了13年。因為這個巧合，泰勒先生經常自嘲地說他就是個臨時的丈夫，每年都要經過選舉通過，直到他們的婚姻延續到了第14個年頭。
其他人都很難察覺。只有她自己知道。她知道她每況愈下，這個疾病正在消耗著她，讓她越來越不是她原來的自己了。有些話脫口而出，而有些句子就像卡在腦子里怎麽也出不來。身邊的東西經常不翼而飛：鑰匙、眼鏡、耳環。她掉東西然後忘記她掉過什麽，或者，忘記她掉東西這件事了。
當從一個旅行回來時，她把行李箱直接丟進了衣櫃，衣櫃里依然堆滿了她的衣服。幾周過去了，她再也沒想起過這些。直到有一天，她找不到她的眼鏡了。好吧，也許它在我的行李箱里吧。她打開她的行李箱，所有的衣服像一團亂麻地塞在里面。嗯……
這是一場在她生命邊緣的抗爭。
“我知道我的記憶好像在退潮一般。”她說。
逝去的時間開始對她也是一種麻煩了。她開始越來越不能分辨過去、現在和未來了。所有的時間混在了一塊。她似乎永遠都活在當下了，好像她的人生就是那麽一個混亂的時刻——早飯、洗澡、午飯、晚飯、電影、購物，所有的這些全都在一刻呈現，就像都正在發生一樣。這就好像，她都不用努力嘗試，就變成了一個佛教徒。
“我的腦子里已經沒有了時鐘。”她這麽描述，“做一件事情需要多久，這個概念在我這兒已經沒有了。一個小時有多長我已經感覺不到了。好像早晨過了馬上就是下午，而我覺得剛剛的早晨是昨天的早晨。對於我，時間永遠都是現在了。如果你問我下午3點在做什麽，我只有給你胡編亂造了。”
如果她早上見了什麽人，到了下午，她就會覺得是不是在之前哪天見的他。“我可以感覺是一邊在跟你說話，一邊在買東西，而過了一會兒後我會懷疑我今天是不是做了這些。”她說，“就像現在，我記不起任何昨天的事情了，除了那個空調昨天聽起來像要爆炸了似的。因為我的生命快走到盡頭了吧。所以我記不起剛剛發生了什麽。我也不會去想將要發生什麽。因為我不知道。”
她眉頭緊鎖。“時間這個是讓我最難受也讓別人最難受的事情之一。”她說，“有時我覺得我就是個不受控制的原子四處亂竄。就好像我沒有做任何事情，因為我只是從一件事飄到另一件事上然後我不記得我做了什麽。也許你會說，‘好吧，把它們寫下來吧。’但這樣的話，我會看著這張白紙然後想，這是啥？”
為了解開她生活中這種種的困惑，她把自己做的每一件事情都當作一次勝利，並享受著勝利的喜悅。“我比往常更勤洗床單和毛巾了，因為我不記得上一次是什麽時候洗的了。”她說，“我總是忘記我們還有多少吃的。所以我也更常去檢查。我知道吉姆比我查看得更勤。”
曾經，她的腦子就是她整理的工具。可現在，她的腦子一團糟，好像風暴在她的腦子里來了個底朝天。“我以前總是記得各個人的電話號碼，各家的地址，甚至是誰花多少錢買了他的新房子。”她說，“現在所有這些都不見了。”
她知道有一個好的記憶可以如何生活。可誰知道當記憶沒了的時候又該如何生活呢？
她最新的好朋友，是她的iPhone。她一天至少要把手機拿出來20次，打開自己的日歷以及記事本來看，手機里顯示的日期與人名對她來說從來沒有如此沈重過。要到哪兒去？什麽時候？幹什麽？給誰打電話？她用手機相機拍下很多地方照片，以便她自己能記起那里。這比她父親當年患病時的經歷要好多了，很多時候，她父親是坐著警車回家的。
來做好日常的瑣事，她自己發明了些小技巧。“有一天我坐電梯，遇見了我的兩位鄰居，可我不記得他們的名字了。”她說，“確切地說，我忘記了跟我同住一層的所有人——14個人——的名字了。我覺得我最好要想想辦法。所以上個禮拜，我想到了一個不錯的辦法。我把這里的每一個人的名字都與我家人的名字聯系起來。我正在練習著呢。比如埃里克，我隔壁鄰居，他的名字開頭字母與我父親一樣。喬則跟我繼父一樣，等等等等。這並沒有簡單到保證我不犯錯，但起碼它還是有用的。”
“愛護”(CARINGKIND)組織座落在曼哈頓中心萊辛頓大道上的摩天大樓上。這里，是阿爾茲海默癥患者可以尋求幫助的地方。每年大約會有15000人前來求助。
他們只是紐約城阿爾茲海默癥患者中的鳳毛菱角——據這個組織估算，紐約至少有25萬患者（如果算上因為疾病而牽涉到的護工及家屬的數量，那這個數字將飆升）。很多人就是兩手一攤，覺得他們什麽也做不了。很多人拒絕接受這個現實。還有他們的家庭也一樣。他們因此在很長一段時間都不願意去搞明白為什麽他們的大腦不再正常工作了。
盧艾倫·巴爾肯是這個組織的首席執行官（那個時候，這個組織是阿爾茲海默癥協會的一個下屬機構，後來它們分開了），她就曾經在自己父親身上看到這種拒不承認。他有一些奇怪的癥狀，但他本人本就有點奇怪。最終促使家人把他送到醫院的，是當他們翻看他的支票簿時，發現有好幾月的賬目都是對不上的，尤其是他捐款的支票。他寫了不少支票給他從未支持過的慈善組織，比如口足畫藝術家聯盟。
當格里·泰勒思考過這個組織是否有什麽東西能幫到她後，她就不是特別想去了。她覺得那個地方是給那些已經被這個疾病拖入到比她深得多的黑暗世界的病人的，對她來說，還早呢。
盡管如此，在2014年三月陽光明媚的一天，她還是去看了看。她只是過去了解了一下後，她就意識到她原來的想法是多麽地錯誤。對她來說一點也不早。對她來說現在正當時。在這座城市里的這麽多病人，她覺得她能體會他們的痛苦；他們都很像，都是走在阿爾茲海默陰影下的人們。“我覺得他們都是跟我一樣的人。”她說，“這里是屬於我的地方。”
所以她立馬就報名了一些項目。發現紐約城。一個攝影工作坊。她還注冊了一個名叫Memory Works(讓記憶工作)的組織的一個項目，這個項目旨在為那些阿爾茲海默癥早期的患者提供思維訓練。剛開始，泰勒夫人還比較懷疑它有多大的作用。她熟悉所有那些專家推廣用來重新讓呆滯的思維敏捷起來的記憶遊戲，但從她閱讀的文獻來看，這些遊戲的作用很值得懷疑。她自己的個人感覺是，這些東西很惱人並毫無用處。
不過她決定給Memory Works一個機會。出乎意料的是，她喜歡這個項目，喜歡跟她一起的人，喜歡這些練習。她因她不竭的活力而聞名。項目導師早已有言在先，告訴他們這些遊戲並不能治愈他們，或者逆轉他們的衰退。這些遊戲就是為了讓他們開心的。他們中有一個人很會吹口哨，每次他們等著項目開始前，他都會把大家逗樂。所以每個星期四的早上11點，她都會來，坐在八個人中間，用一個半小時的時間投入到這些遊戲中去。
說出用字母B開頭的詞語。
說出用字母M開頭的食物。
在這里，最好的一點是，她不用掩蓋她的問題，不用刻意想要得到認同。在外面的世界，一切都變得越來越陌生而可怕，生命的書頁似乎翻得太快了，她總是覺得自己很難跟得上。“人們會說：‘你在說什麽？你沒有什麽問題啊。’”她解釋說，“但其實我一直都在掩飾。”
在外面，阿爾茲海默癥患者會被視為是破罐子。但在這個墻內的各個小組里，每個人都有這個病。阿爾茲海默在這里就是常態。在Memory Works里，她覺得被保護著。無拘無束的。他們中有人管這里叫“安全的地方”，她深有同感。她會這麽說，“跟你自己人之間有什麽不同，這不是什麽問題。”
比任何事情都重要的是，那些記憶正在逝去的人們來到這個聖壇，是為了確認他們依然在這個世界上還有一席之地的，他們依然還有分量。泰勒夫人通過跟自己一樣的人在一起，找到了人生新的意義。
隨著每個周四的不斷度過，課程變得越來越無與倫比。這並不在於遊戲本身，或者這些遊戲給病人帶來了任何實質性的改善。而是出於這群被這個可怕的病魔劫持的陌生者之間形成的友好的氛圍和無盡的活力。他們有退休的軟件工程師，有律師，還有橋牌作家。他們互相鼓勵。也互相開著玩笑。說出來你可能不相信，泰勒夫人之前還沒在任何一個團隊里如此地開心過。
“這里就像一個派對。”她跟其他人說，“這里滿是歡聲笑語。每個人都很開心，因為身邊都是跟自己一樣的人，跟自己一樣想說什麽時找不到合適的詞，跟自己一樣經常找不到自己的乘車卡。”
坐在這喜慶的氛圍中，她有時會想，我們是不是不該這麽開心？
這看上去像是他們都迷狂了。因阿爾茲海默而迷狂。
她坐在客廳的椅子上，享受著自己的咖啡。她躬著自己的身子朝著自己丈夫，就著午後變幻的光亮兩人隨意地聊著。
這是一個很整潔的一居室公寓，透過窗子可以看見遠處漂亮的風景。黑色的真皮沙發和地毯都是全新的。這是她的主意。她不想泰勒先生去煩心收拾那些零散的小裝飾，因為她現在做不了這些了。現在有關她的任何事，她的原則就是馬上去做。
泰勒夫人告訴他：“我發現當你記不起什麽事情，卻能感覺到什麽時，你會將你的想法抽離，只憑感覺去感受。如果你因此而生氣，那就是最糟糕的，因為這很傷神。在Memory Works，幾周前他們告訴我，如果這聽起來或感覺起來像個什麽東西，說出來。我總是在找這樣一次詞去描述它，我覺得它像一個倉鼠，於是我說了出來。”
“有道理。”泰勒先生說。
這些天里，她的生活充滿了勝利與失敗，而成功與否完全摸不到規律。“我完全忘了修理工要來康州了。”她說，“我都把它寫下來了。但我忘記再去看了。我找了一個人過來修一扇壞了的窗子，可我自己卻出去了。他本該5分鐘後就到那兒，而我那時還要20分鐘才能到。幸好他也遲到了。”
他們兩個房子里的土司烤箱是不一樣的。在康州的那個沒有自動關機的定時器。她有時會落下東西在里面。有一次把一個百吉餅烤著火了。於是，他們又買了一個帶定時器的。
“並不是兩個東西不一樣而出問題。”她說，“而是任何一件東西，每一天對我來說都不一樣了。開車時，那些按鍵總是讓我摸不著頭腦。我也不知道怎麽打開空調。我會放下做好的咖啡然後去臥室休息，等我出來時，我又會去重新做一杯咖啡。然後想，我的杯子呢？”
化妝時，她總是會漏掉某一個東西——比如口紅，或者胭脂。她說，化妝是有個順序的。而她現在對順序這個事情根本掌握不了。
在有些陰郁的時候——當她搞砸了一件事或者丟了什麽東西時——她總是很沮喪。她會跟自己的丈夫說，“我們需要去看場電影。”
在他們的婚姻里，泰勒先生一直是那個談話的主導者，泰勒夫人總是長話短說。不過現在，她跟所有人說話，包括陌生人，也是聊得不亦樂乎。這算是她的一個新性格吧。“我想我就是無意間開始這麽做的，而且看起來效果還不錯。”她說。
她的丈夫讚賞地看著她說：“那個老大已經不見了。現在你總是回家，並且告訴我你在照相館遇見的人或者發生的事情。”
“我並不是輕率。”她睜大眼說，“我可沒有把外面的野貓都帶回家。”
“當然。你只是沒有以前那麽拘束了。”他說，“你做你想做的事情，說你想說的話。你不再顧慮是否會傷害別人的感情了。”
“噢，天啦，我沒有傷害過誰吧？”
“沒有的。”
“噢，那就好。”
泰勒先生說：“你知道你的日子有限了。於是你發現跟陌生人互動其實比你以前想的有意思得多。”
總而言之，他們感到樂觀。
他說：“我知道這聽起來很奇怪，但我覺得格里和我的婚姻這麽多年，現在才是最好的日子。我們對彼此的投入更多了。這是這個疾病帶給我們的。是的，我知道這很短暫，而且令人悲傷，但我們並沒有把精力放在這些壞的方面。”
她說：“我們在這次不幸中感到慶幸。”
黑暗已經降臨。外面的城市閃著燈光。她從椅子上起身走到廚房，取出了一個字匾。幾個月前，她在一個藝術工藝商店閒逛，當她看到它時，她的眼睛就定在了上面。字匾上寫著：“當我放棄我現在的樣子時，我變成了我可能成為的樣子。”
她必須要買下它。這個疾病讓她一直與自己的身份糾纏不清。如果她不能想起別人的名字，不會用烤箱，忘記自己把新買的上衣丟到哪里去了——甚至忘記自己新買了一件上衣——那麽，她是一個什麽樣的人呢？
這個字匾好像在對她說著什麽，讓她確信她可以在她內心重新建造一些新的東西，告訴她可以將過去放手，並且不再讓過去支配著自己的現在。她說：“如果你一直糾結於自己在患阿爾茲海默癥之前是什麽樣的人，那麽你必將感到沮喪、低沈、挫敗。感到自己不再完整。這並不好受。有時，我自己都無法形成一個想法。我對自己很失望。如果非要我去形容我在變成現在這樣之前是什麽樣子的，我真的辦不到了。但如果你放手，那麽你始終可以變成另外的樣子。而且，這不會讓你越來越不是‘你’。你要知道的是，這個過程是不會結束的。”
她會在切爾西鎮和自己的兩個好友吃午飯，然後她們會去看一些藝術品。日覆一日。
泰勒夫人的朋友是托尼·戴維斯，一個紐約醫院退休的流行病學家，以及艾倫·維思伯，一個退休的律師。她九年前在一個讀書會遇到她們的，雖然這讀書會現在已經解散了。幾個月前，她把她的情況告訴了她們。兩人都大吃一驚。
她很小心地走向餐桌。她的步態已經有了變化。她覺得她走得很踉蹌，好像稍微一步出錯自己就會摔在地板上。當她邊走邊說話時，會變得最糟糕。有一次她在跟一個朋友說話時摔倒了。所以，她的新規矩是：如果不是萬不得已，走路的時候堅決不說話。
飯桌上的談話天南海北。小事大事都有。有時大家哈哈大笑，有時又顯得顧慮重重。她發現，當她說話時，笑聲會打亂她的思緒。她經常忘記她想要說什麽了。不過她就是愛笑。
泰勒夫人提到，她的丈夫要出城一段時間，這段時間里她會一個人在家，不過她計劃花點時間去看望自己在阿迪洛達科的親戚們。維思伯夫人問她，你準備怎麽過去？泰勒夫人說，坐火車去。
維思伯夫人說：“我之所以問，是想問你現在還開車嗎？”
“嗯，現在，我只在需要的時候開車。”泰勒夫人說。
她以前開車從來沒有出過事故，她對此非常自豪。可就在幾個月前，當她開在曼哈頓的城西高速時，她的大腦莫名地告訴她應該騎著車道的虛線開，而不是開在兩條虛線里面。當她意識到自己的錯誤時，她已經開出了15到20英尺了。
然後，在七月的一天，她開車去看自己住在上城區的妹妹，突然地，她撞上了另一輛車。幸好，沒有人受傷，車也沒有大礙。但是，這次車禍完全是她的原因，而且這對她打擊很大。“就在事故發生前，我發現我右手邊的地形好像跟以往不同了。”她說，而這嚇到了她。
不久後，她和她丈夫一起駕車去康州，在路上，他們遇到了道路施工。一個工作人員示意她停車。盡管她的丈夫也在告訴她要她停車，她還是在繼續往前開，因為她好像感覺到一股無法阻擋的力量驅使著她，讓她很想去跟那個工作人員對話。最後，泰勒先生的堅持還是讓她停車了。可她沒辦法解釋她古怪的行為。
那一晚，他建議她應該不再開車了，因為她的判斷力已經不足了。這一次，她非常激動地呵斥了他。她告訴他，他的判斷力才一直都不好。開得太快。從右邊超車。現在，他來教訓她？
第二天，當氣頭過了以後，泰勒夫人認識到了問題的嚴重性，她說，她會盡可能少地自己開車了。
現在，她告訴其他人，“而且我不會開車載任何人，因為我發現車上有其他人時會分散我的注意力。”
維思伯夫人說：“我想我上次已經跟你說過。你自己才是那個最貴重的貨物。”
“好的，我知道。我不會經常開車的。”
維思伯夫人用探尋的目光看了看她。“所以，不再開車感覺怎樣？”
泰勒夫人說，“我覺得還行。”
她喝了一口咖啡。如果她不開車，她們問她，她在康州是怎麽購物的？“聽起來可能有點奇怪，我可以坐船到IGA然後走過去。”她說。
“有意思的購物方式。”戴維斯夫人說。
她們都笑了。
維思伯夫人問：“吉姆還好嗎？”
“嗯，說起來有點奇怪，自從診斷出來後，我們的關系非常好。比以往任何時候都好。”
維思伯夫人說：“你說過這個了。”
泰勒夫人說：“現在我們只活在當下。現在沒有什麽東西，只是因為你心情不好或者其他什麽，你會推遲幾天去說。現在我推遲什麽就會再也記不起來。我不會再等著一個好的時間去說一個壞消息，或者帶著這種壓力生活。”
戴維斯夫人說：“當你活在當下時，你就不會被其他事情的暗流煩擾。”
泰勒夫人說：“我並不想把這件事說得過於輕描淡寫，但凡事皆有終。而我不準備在把那些事情背後的東西都說出來前終結它們。”
維思伯夫人說：“我明白你的意思。而且這個病正好給你了把所有事都敞明的許可。”
泰勒夫人：“不光是給我，還有吉姆也一樣。我們上周還在說起這個。從某種意義上來說，他現在比任何時候都幸福。”
他們吃著，泰勒夫人說：“你知道其實我還可以把這個掩蓋一段時間。藏著它，只是編些借口就行。但那樣的話，就會有寫在墻上的標識告訴我怎麽拉窗簾，還有我不斷把烤箱里的東西搞砸。而現在，吉姆做了更多的事情。他還給我做日歷並且幫我盯著。而他喜歡這些！他終於做了一些他其實一直都想做的事情——他總是想知道我在做什麽。所以在這個意義上，這可以算是一個軟著陸。”
維思伯夫人說：“你最勇敢的一點就是你可以直面它，並且告訴其他人。”
泰勒夫人說：“一開始的時候，還是很艱難的。”
維思伯夫人接著說：“並且告訴自己。”
戴維斯夫人說：“當你告訴我的時候，我一點都沒有注意到，因為你跟我看上去沒有什麽兩樣。跟你在一起的時候，哪次我沒有丟什麽東西——堅果蛋糕，或者我的眼鏡。”
維思伯夫人說：“我記得你說過你自己開發了一個特殊的工具來幫你想起什麽。”
泰勒夫人回答：“我會把東西聯系起來。”
戴維斯夫人問：“整個腦子里的想法都聯系起來？”
泰勒夫人說：“有時也許就是一個詞。有一天我要收好我的u盤。我告訴自己，我必須要把它放在一個我能產生聯系的地方。於是，我將它放進了我的CD盒里。”
維思伯夫人說：“我會把它跟手電筒放一起。”
泰勒夫人說：“好主意。後來，我果真記不起來了。於是我問自己，聰明的格里會把它放在哪里呢？它是幹什麽用的？拷貝照片用的。我以前都是用CD拷貝照片的。啊哈，CD盒。”
維思伯夫人說：“這真是太棒了。有一個東西我想告訴你，不過我不知道這會不會冒犯你。”她說完後給她展示了“尋找我的朋友”的手機程序。
泰勒夫人說：“一點也不冒犯。我已經在用了！”
她已經在她丈夫的手機里設置好了，讓他隨時都可以通過他們的電話知道她在哪兒，這樣即使她走丟了，也能找回來。
吉姆·泰勒不知道他是誰，不知道任何人是誰。他垂著頭，下巴幾乎貼在了胸口。他的手臂無力地擺動著。無聲無息地，他在一個日間療養院的房間里繞著圈地蹣跚著。是阿爾茲海默的那種蹣跚。這個時候，他會想盡辦法抓住任何他可以抓住的東西——一面墻，一個人，或者空氣。
在不多的觀眾里，格里·泰勒靠著泰勒先生的女兒艾米看著這部戲劇的彩排。
整個事情就像一個奇怪的結合。泰勒先生一直以來都對表演非常著迷，也曾經在業余劇團玩過票。最近，他學習了一些課程。他覺得如果他的妻子沒有得阿爾茲海默這個病，他根本不會這麽做，他們，也不會在他們還能追求自己興趣的時候去追求。
他在自己的表演課上發現了一張試戲的傳單。泰勒先生想，好吧，為什麽不呢，我得不到任何東西但去試試一定很有意思。最特別的是，這部戲是關於阿爾茲海默癥的，而這個疾病已經滲透進了他生活的每一個角落。似乎這件事情他必須要去做。
他去試了戲，然後被叫回去出演一個沒有台詞的在一邊蹣跚的失智病人。這個角色必備的要素就是要演出阿爾茲海默患者的那種拖著腿走路的樣子。在他妻子的指導下，他一直練習著，放下一只腳，只用部分著地。他們發現，這和他們平時生活的場景有些一樣的地方。生活真的變得有意思起來了。
他決定了他可以去演這麽一點，而且這對他來說已經足夠了。
這部劇叫《亨利》，是一個年輕的劇作家萊恩·里德的作品。她是受了伊薩貝拉老年中心的失智病人的啟發寫出來的。中心在上曼哈頓華盛頓高地區，她曾經在那里做志願者工作。2014年末，這部戲的排練也在那兒完成。她的祖父有阿爾茲海默癥。當她看著這個疾病走到終點，她能體會它的可怕，但與此同時，她也依然能體會到，在這期間，那些患者身上所散發的美好的東西。她想要表達這些美好。這部戲描寫的是一個叫亨利的音樂老師，如何從一開始與阿爾茲海默癥痛苦的掙紮一步步走向重生的。
泰勒先生沒有對將要表演他妻子今後可能會出現的樣子而感到不安。部分的原因是，他想象不到未來會是什麽樣子的。他也拒絕去想。為了更好地讓所有演員進入角色，他們被邀請看望伊薩貝拉療養院的失智病人們，讓他們可以近距離地觀察這個疾病。他拒絕了，他不想順著這個道路去想象後面會發生的事情。
不，他只是把這個戲當作表演，而不是一次預演。“我不想考慮下一步。”他說，“我不會去那兒。”
他的女兒艾米有一些擔心這個，擔心他不願意去想象那個結局，那個真實的結局。
泰勒夫人曾經跟自己的兒子勞埃德·威德默看過早一些的彩排。他有些接受不了開場時那些阿爾茲海默癥患者的樣子。他悄悄地跟坐在旁邊的未婚妻說：“如果下一幕還像這樣，我就出去。”
在大堂里，有一個酒水櫃台。看完彩排後，他徑直去了那兒。酒保問他是否要喝一杯。嗯，最好不要，他說，他開車了。他跟酒保說這個關於阿爾茲海默的戲對他來說太沈重了，因為她的母親也有這個病。酒保驚慌失措地看著他，感覺馬上就要暈倒一樣。威德默先生說：“也許你需要喝一杯。”
這部戲將在拉斯維加斯上演一周，這里是里德女士的家鄉。泰勒夫婦將為此而出發，一次新的探險。在這時，泰勒夫人對他丈夫的角色沒有任何感情。她並沒有將他看作是她自己未來的預演。她也並不覺得他丈夫後來會真的變成那樣。
“不可能。”她說，“他已不再是他20年前的樣子了。我也沒有位置留給後面的事情。我想象不到吉姆變成那個模樣時的樣子。當然，這也許會發生。他也許會變成那樣，甚至比我更快。但在我看來，已經沒有什麽可憐的吉姆一說了。我也從來不覺得自己是可憐的格里。所以我不會有那種感傷的。”
現在，泰勒夫人完全把自己的注意力都放在演出上。她丈夫的蹣跚腳步？她覺得挺好，很有說服力。她做著筆記，記著她自己關於如何增強這部戲的種種建議（亨利的女兒怎麽了？當她在接電話時，是不是最好可以看到妻子？），將她超然於外。不，她告訴她自己，這部戲不是關於她的。
在拉斯維加斯的路上，當她想到她要與一個真正的觀眾一起觀看這部戲時，她也不確定自己會如何反應。
泰勒夫人坐在台下看著，兩手不時地鼓著掌。
一個新的女人出現了
她下午很早的時候就到了拉斯維加斯。這座城市還是一如往常的傲嬌與輕浮。本周末最吸人眼球的是一場音樂節和一場騎牛的冠軍賽。所有的事情都讓人尖叫。幾十年前，一次商務會議曾帶泰勒夫人來到了這個環山的城市，這個吞食著你的金錢而又無動於衷的城市。而現在吞食她的，則是她的疾病。
她和她的丈夫被安排在市中心的廣場娛樂城酒店入住。他已經在這里待了一周了，在那出阿爾茲海默的戲劇里蹣跚挪步。泰勒夫人過來只是為了看一場演出的。她預定了跟自己一個熟人一樣的航班，以防萬一。在令人擔憂地拖著自己的行李到達登機門時，航班已經在播報最後通告了，她是最後一個登機的乘客。這些天里，生活就是這樣一次次地催促著她。
他們都餓了，泰勒夫婦吃午餐時已經很晚了。泰勒先生告訴她這周的演出很順利。這次演出的機會，雖然角色不大，但還是讓他非常興奮。她問他有沒有去賭錢。就一次，他說，在21點的桌上贏了4美元。
這部戲排的場次稍微有點多了。泰勒先生不得不趕去劇院了。而她，準備看明天的午後場。今天剩下的時間就是任她支配了，只是她需要想想怎麽去度過了。
得了阿爾茲海默癥後，她已經是個不同的人了，經常在疾病的邊界處進進出出。在某一天里事情是一個樣子，某一天又完全是另一個樣子。有時感覺正常，有時又好像困在雲中；有時精力充沛，有時又精疲力竭。這個疾病里充滿了意外。它並不是一個直線。有時她真的需要使出她全身的力氣和意願去赴一個就在附近的約會。這樣的波動總是讓她質問自己。
“這是阿爾茲海默癥患者會有的自相矛盾的覆合體。”她說，“你會有好日子也會有壞日子。當你過得不錯的時候，你會想，我是不是在騙自己？”
然後這個疾病會清清自己的嗓子提醒你。
她不確定她能從拉斯維加斯及其飛快的節奏里帶走什麽。嘈雜擁擠的人群讓她很疲憊。所以她就漫無目的地走著，在各種賭博機中穿梭卻無動於衷。她也對城市里各種各樣的表演沒有興趣。
她只是在城市里走著，穿過各色的霓虹燈。在弗雷蒙街上正好有個夜市，街兩邊滿是賭博機攤、紀念品攤以及一些現場的表演。她看現在人潮還不是很多，於是走了進去。
她走過一個裝扮得像尤達的街邊藝人，停下來用她的手機拍了張照。幾年前，泰勒先生的三個小孩都在自己的肩膀人刺了尤達的紋身以表示對尤達的認同。她想，他們應該會喜歡這張照片吧。
她的眼又掃到了一個名叫心臟病板燒的食物上，它的分量非常巨大，而如果你體重超過350磅，你將可以免費享用一份。
在一個俗氣裝飾的攤位上，她停下來為她的妹妹買了幾雙難看的襪子——她妹妹就是喜歡這種難看的襪子。一個熱情的女人湊到她跟前，試探著看她是否對一個非手術治療腫眼泡的療法有興趣。她毫無興趣。它旁邊的攤位，也是故弄玄虛地販賣著一種氧氣瓶，號稱可以提高你的注意力。
接著走，泰勒夫人逛了逛黑幫博物館，為她即將出生的孫子買了一件T恤，衣服上寫著“我剛剛在里面待了9個月”。
她的頭腦開始遲鈍起來了。她開始在大腦里搜索。明天她是去看午後場還是夜場？剛才她見的攝影師叫什麽名字？她明天早餐有預約嗎？
問題接二連三地在她腦子里打轉。可她一個答案都找不到。噢，她銹爛的腦子。
第二天下午的表演幾乎滿座。她發現，與爆滿的聚精會神的觀眾們一起看這場戲是多麽地不同。好像有一種在彩排時不存在的電流感應。當看到音樂老師重新回到自己的生活，從一個完全的阿爾茲海默癥病人變成一個普通人，那感覺無以倫比。接著，她的丈夫登場了，穿著浴衣，蹣跚前進。他的意識丟失在一個無法觸及的世界——一個療養院。是的，那個步子演得很好，很自然。他完全掌握了。
演出結束時，泰勒夫人很感傷。她看過兩次彩排，但沒有哪次像這次演出一樣讓她感動。她想了想，意識到這也許是第一次她真正體會了這出戲的意義。這就是當一個人的生命中沒有了一切可能時的狀態。
“它對我的意義就是，我們在生命中所做的所有事情以及活著的意義在此刻已經終結了。”她說，“這並不只是說你要去一個療養院並且失去你身邊的人或者不能再享用美食了。這里就是掙紮的終點。沒有余地的終結。”
最令她感傷的，還不是她的疾病正把她帶入這個殘酷的時刻，而是當她看到自己的丈夫在扮演時那個絕望的狀態。她感覺被悲傷刺到了心口。
換完衣服後，泰勒先生走到她身邊擁抱了她。接著，所有的演職人員，包括泰勒先生，在舞台上坐在一起，討論起他們這次與阿爾滋海默的邂逅。
其中有一位退休的社工，她的丈夫有阿爾茲海默癥，她說，現在她管自己的老公叫“消失的喬治”。
“因為這就是已經發生的事情。”她說，“他正在消失。”
泰勒先生說：“有一件事情我們非常關心，是這個疾病貼上的標簽，以及因此讓所有病人感到與世隔絕的現實。得上這個疾病讓人覺得丟人。”接著，他談到了其中一段啞劇表演。在戲劇的一個場景里，一個啞劇小醜出現在舞台上，好像沒有任何原因。他說他曾經聽到泰勒夫人與她兒子的一段對話。他問她：“為什麽有個啞劇小醜在這出戲里出現？”
她回答說：“這個小醜的設計真的很棒。因為我就是那個小醜。我覺得我正在從一個玻璃籠子里看這個世界，找不到任何詞可以表達我的想法。我越來越不能與這個世界交流。我在那個籠子里。”
溫暖的清晨如期而至。她起得很早。看完那出戲後，她需要清理清理自己的腦袋。白雲掠過自己的頭頂，她在這個城市漫步，想要理清昨晚紛亂的思緒。有些流浪漢還在外面，向路人乞討。她想起了昨天她給了一塊錢的女乞丐。她昨天無視了一個90歲的二戰老兵，一個頭發散亂的越戰老兵，以及一個獨臂的男人，但只在這個皮膚上長著麻點、手指彎曲的可憐女人身上看到了一些真實的東西。她今天還會一大早出來乞討嗎？
這是一個全新的格里·泰勒，用她的方式與世界交流。當她被診斷出阿爾茲海默癥後，她越來越喜歡與陌生人交朋友了。昨天早上，在酒店大廳里，她抓著坐在她旁邊的一個女人開始說著遺囑和遺孀的事情，而那個女人的丈夫正坐在她們的旁邊，顯得越來越不自在。
不出所料，那個乞丐正在準備著她的攤子，她臉上布滿了汗珠。泰勒夫人又丟了一塊錢到她的錢罐子里，還聽了她的故事————她怎麽在俄亥俄的學校里做了幾十年的廚師主管，她的手和腳怎麽患上了嚴重的關節炎，她的婚姻怎麽搞砸了，她的現任男友怎麽丟了一份好工作而現在不得不在一個化妝品工廠做著一份低薪的活兒，她怎麽在上周日的八個小時里只收到4塊5毛5並且那天晚上什麽也沒有吃。
泰勒夫人眨了幾次眼，希望那個女人可以不要那麽悲傷。她的電話響了；是泰勒先生的日常檢查。“好了，保證你自己不要站太久。”她對那個女人說，“這對你不好。”
“是的。我知道了。我保證不會。”她說，“你真好！”
“嗯，你也一樣。”泰勒夫人說，“跟你在一起我很開心。”
“我覺得我交了一個新朋友。”那個女人說，“願上帝保佑你。”
這次對話讓她很滿足，一次與這個世界小小的邂逅，用她的方式。
她想去看胡佛大壩。拉斯維加斯對她而言越來越是個負擔，它好像對她的身體有毒一樣。在這里她覺得它吸走了她所有的精力。
這是一次45分鐘的旅程。所以她決定下午早一點出發開車過去。起了一點風，天氣比之前有點兒涼，但陽光依然燦爛。
在人頭攢動的充滿了期待的遊客中間，她只是無精打采地走著。當陽光照在她的身上時，她的眼睛晃過了傾斜的大壩以及連綿不斷的山脈。山上那些錯亂排列的綠松樹震撼到了她。應該拍張照片，她拿起了手機。
當她走到那對名叫“共和國之翼”的雕像前時，一個惱人的聲音透過擴音器喊著，摸一摸巨人的腳會給你帶來好運。她對這種東西從來都不信。這個銅雕像懂什麽是阿爾滋海默嗎？盡管如此，她還是用一只手摸了摸那只腳，不管這代表著什麽。“好吧，反正，我也這麽做了。”她說。
到大壩的旅程很好地為她消磨了一個下午的時間，而且還給她帶來了一些有益的東西——把什麽東西帶回了她那里。第二天早上，他們離開了拉斯維加斯。
作為一個超級讀者，她喜歡去聽作者的講座，所以她去了紐約公共圖書館去見理查德·福特。她剛剛讀完他的新小說《讓我對你坦白》，這本書寫的是一個體育作家弗蘭克·巴斯康對年老的反思。在進去之前，泰勒夫人在外面找那個賣自己出版的書的人。幾周前，她跟他聊過一會兒，並從他手上花十塊錢買了一本書。那書寫得並不好。
那人並沒有出現，於是她進了會場，講座非常棒。福特先生很幽默。在演講結束後，他開始接受提問。她舉起手揮舞，可並沒有被選中。她本想讓他展開談談他在他小說中提到的“原來的自己”的概念。
後來，她對她沒有被選中感到慶幸。她的腦子經常卡住，並且她不停忘記福特先生的名字。雖然在她的問題里並不一定要說出他的名字，她還是擔心她經常性的腦子卡殼會讓她問不出這個問題來。她不需要在這個地方受到傷害。
她在附近找了地方吃午飯。當她點完餐後，她開始跟她午餐的夥伴談起她的夜晚，在夜里她如何有時會產生幻覺，有時會做哪些奇怪而又投入的夢。她會在睡覺時狂叫，她的丈夫不得不將她搖醒。在夢里，她看見人們跟她說話。有一天夜里，泰勒夫人聽到有一個女人喊著自己的名字，發音很糟糕，好像是個外國口音。
後來，她覺得那個女人一定是她丈夫的前妻，之前經常打電話給她問這問那。
“我發現自己會搞混我的兒子和我的哥哥了。”泰勒夫人說，“那很煩人。相信我，兒子，兄弟，丈夫，前夫，這些都不是你想要去搞混的人。我現在離搞混我的丈夫已經很近了。非常非常近。”
食物來了。她說：“最糟糕的事情之一是當我在一個對話中不作回應時。那麽，我就不在那兒。所以我正在這方面努力。我並不想去趕目前正在進行的一些活動。可在紐約就流行這麽一個東西——哪一個畫廊剛開張？最近有什麽新戲？有什麽新玩意兒出現？在社交場，必須要保持對所有東西最新進展的掌握。對不起，我不玩這個遊戲。我只會說，非常感謝你給我這些新進展的消息。”
泰勒夫人把頭發往後捋了捋。“當我將要跟我朋友說話時，我會準備。”她說，“做些功課。比如保證會問問新出生的孫女的情況。我某天早上就忘記了。或者問問她丈夫的情況，當然，也是保證她有丈夫。”
她越來越歡迎泰勒先生為她安排日程了。就像她說的，“以前我都是說，吉姆，閉嘴。而現在，我都是說，好的，親愛的，今天我要去幹什麽？”
她拿起自己的沙拉。“我覺得我現在就是半速運轉。”她說，“我再不能直接打開我的衣櫃，然後穿起來就走。我現在都是把事情放在頭天晚上或者一大早來做。我一直集中精力做的事情，就是要讓自己看上去整潔。我就只是想要看上去整潔。我不希望自己看起來又老又瘋。在心里，我知道，我可能看起來很糟很亂。”
“有一件事情我已經失去了興趣，那就是買衣服。我覺得那是個負擔。我以前可喜歡了。我曾經有自己的風格，那風格可能對別人來說不是風格。可現在，當我走近商場時，我覺得受不了。我不能從這麽多的東西中分辨開它們了。”
食物對她來說也沒那麽重要了。她從來就不喜歡采購雜貨，覺得那是生活中最“古怪”的事情之一。她現在更不喜歡了。“這個病一個主要的癥狀是我失去了煮飯和整理房間的能力了。”她說，“我現在午飯吃個三明治就很滿意了。我現在從IGA超市買更多的烤雞。烤好的那種。”
有些夜里，她會夢遊。她醒來後發現自己待在客廳，看著窗外。在康州的家里，他們的臥室在樓上。他們將一個小孩的門擱在樓梯口，好像一個隔欄，將她圈養在自己的家里。
百鳥節。她去了中央公園去拍一些鳥兒的照片。她的氣色不錯。雪莉·菲利克斯陪著她。那是她的導師，她是這麽稱呼的。
拖著她們的裝備，她們沿著潮濕的林蔭道走著，路邊是茂密的灌木叢。已經喧鬧的公園還在不斷湧入新的遊客——遛狗的，推著嬰兒車的，還有一個班的小學生，嘻嘻哈哈地走著。
她的導師也有她自己的故事。她曾經是個地圖制作師，後來丟了工作，現在就做一些零散的工作賺一些錢，比如像幫助格里·泰勒做一些照片編輯的工作。她拍照拍得很好，不過就是對拷貝照片到電腦里去以及編輯照片始終不行。有些時候，如果讓她自己做，那簡直就是一片混亂。
雲朵開始聚集在天空並遮住了陽光。她們爬到了一個小山峰。然後她們停下來，泰勒夫人轉頭向後看了一眼，發現在一個搖曳的樹枝上有一只鳥兒。她趕緊拍了下來。
30年來，攝影對她來說都是一條輔道，而現在她真的可以把自己的時間都放進來了。她非常喜歡鳥。她把她的最好的照片都放進賀卡里，而她最喜歡的一張，一只蜂鳥的照片，直接當作禮物。
現在讓她不得安寧的一件事，是尋找她生命的意義，取代事業成為新的意義。如果她不是得了阿爾滋海默癥，她根本不會在她60多歲時退休。她愛她的工作，愛工作的這個事。她從來不想只走輔道。
拍打著翅膀的鳥兒很美妙。但這些就足夠了嗎？她並不這樣覺得。只是現在，她還沒找到那個意義是什麽。
毫無疑問，攝影是一種解脫。當她全身心地投入進去時，一切都變得不同了。她周圍的世界都放松下來。實際上，阿爾滋海默好像消失了一般，好像自己崩塌了，再也不能觸碰到她，傷害到她。有了她的鳥兒，她不在需要琢磨對的詞語。她不需要跟鳥兒說話，她只需要靜靜地欣賞它們的美麗。
就像她說的，“對我來說，當我拍攝和編輯照片時，這個病並不存在。”
她是多麽喜歡她的寶貝鳥兒們啊！只是她再也說不出它們的名字了。她以前每一種鳥都知道得清清楚楚，現在許多名字都從她的記憶里抹去了。
她們在一個僻靜的地方徘徊了一會兒，等待著活動的開始。鳥群在燈的那一邊。這個時有發生。
“我並沒有想到會有這麽多的人。”菲利克斯女士說，“但是這挺可悲的。”
“我最好的照片之一就是在那兒拍的。”泰勒夫人說。
“也許你還能再來一次。”菲利克斯女士說。
四周看了看，菲利克斯女士說：“鳥兒挺警惕的。有狐貍在附近晃悠。”
“你說的是那個嗎？”泰勒夫人說，“它可是個大塊頭。”
有一只鳥落在了幾顆細長的樹後，好像就是為了取悅她們而來。對準，拍攝。
泰勒夫人斜眼瞟了瞟自己的手機。她不停這樣做，以防忘記她日程里的活動。“我甚至用它提醒我，看我跟誰說過話。”她說，“我總是檢查，因為如果不這樣，我就會打電話或發郵件給同一個人兩次。”
她總是默默地自嘲這個病如何總是領先著她，並不願意向她妥協。“我有太多的可能犯渾了。”她說，“今天我穿上的褲子，我一點都不認得。可它就是在我的衣櫃里。就是我的尺碼。它肯定是我的。肯定是我買的。”
情緒往往隨著條件變化著，人們總是會時喜時悲，而她的情緒卻一直很穩定。她說：“剛開始的時候，吉姆告訴我，‘你也不會被愚弄的’。我當時挺開心的。我學著去控制情緒。我把自己當作一個大女孩。但每個星期至少有一次會有一些東西讓我不爽，而我會說，‘這很荒謬，我要寫信投訴你們。’我對如何處理這世界上的任何事情都有我的想法和建議。可我並沒有寫信。我忘記了。”
她們在一個小吃攤邊休息一會兒。聊天的時候，她坦誠自己已經失去自我了。她說的很隨意，就好像這個東西像她弄丟的廚具，過一會兒會找回來。有些東西在她內心深處已經松動了，她知道，顯得漠不關心——她很擅長這個。這種變化已經發展有一陣子了，是她獨創的自由。
“我發現，阿爾滋海默帶來的是冷漠。”她說，“很多年前，我是個非常自我的人。現在，我對自己是什麽完全沒有概念。而且我也失去了自尊。坦率地說，我根本不在意別人怎麽看我。我感覺自己就是在一個生存遊戲中，我只是比別人離終點更近一步。不要把咖啡倒溢出來了。”
阿爾滋海默會吞噬一個人的自尊，這只是她一個人沒有經過驗證的推測。“我不知道這是為什麽。”她說，“但是我問過另一些阿爾茲海默癥患者，他們說了同樣的事情。這是我們骯臟的小秘密。”
所以泰勒夫人並不在意人們對她的看法？
“我不知道我是不是真的一點也不在乎。”她說，“但是我覺得我已經無限接近於我想要的那個樣子了。”
“愛護”組織的護工工作坊在下午五點半後的一個培訓室里進行。椅子已經放在一個圓桌旁。一共有8位參與者，吉姆·泰勒是其中之一。
從開始起，他就不願意加入這個護工支持組，花一周又一周的時間消化這些關於未來的悲慘的細節，了解後面有哪些責任在等待著他。“對有些人來說，知道所有的東西讓人安心。”他解釋道，“但對我來說不是這樣的。聽到更多關於這個疾病是什麽樣子的對我來說一點幫助都沒有。我知道它會發展成什麽樣子。幫他們穿衣服。幫他們洗澡。我知道。誰不知道呢？”
而這個工作坊，似乎對他來說是值得的，也是他可以應付的來的。只用花兩節課就可以了解一個早期病人的家庭或伴侶應該知道的一些信息，這樣他們就可以把照護變成他們的工作了。
培訓室里突然安靜下來，勞倫·沃克莫爾，失智護理培訓師，開始發一些課程材料。她告訴所有的參與者，遲早，他們也都會需要支持。“在你們無能為力前，這是你們可以做的。”她說。
她提到，有一本書她經常會提供給她的護工，叫《36小時一天》，作者是南希·馬斯和皮特·拉賓斯。這本書是一本很受歡迎的指導書，可光是它的標題就讓整個房間凝重起來。她向他們保證，他們的處境還沒有壞到那個程度。
沃克莫爾女士邀請大家分享自己的故事。隨便什麽都行。有人提到了開車。一個女士說有一次他丈夫闖了紅燈，只是因為她大叫他才把車停下來。為此她緊張死了。後來，她沒收了他的鑰匙。他非常生氣。她又心軟了。直到現在，他們還在討論這個問題。
所有人都在分享他們的問題。從他們局內人的視角發出出自內心的對伴侶的大無畏的承擔，而又從大家共同面臨的問題中得到安慰。
一個憔悴的女士，她在照顧自己的丈夫，用顫抖的聲音說：“這一切都落在你的身上。你就是一個人戰鬥。你被丟在這里。你每時每刻都要看著——噢，你重覆了兩次，噢，你重覆了三次。我討厭這樣。”
另一個女士說：“他可能也不喜歡這樣。”
開始的女士回覆道：“他們說他將直接掉下去，像掉下山崖那樣。可現在這樣真的煩死了。對不起。但我真的很生氣。”
對這個疾病，沒有一個唯一的正確的反應。它會激出各種感情。
現在沃克莫爾女士開始講醫療預警課程。阿爾茲海默癥患者一般都會走丟。這一般發生在他們的日常被打破的時候——比如火車沒有在平常該停的車站停車，或者你去公共澡堂的時候從一個門進又從另一個門出。“愛護”組織每年會處理350起失蹤案例，百分之九十九都被找到了。他們建議每個患者都帶上身份手環，不論患者是在疾病多早的階段。
泰勒先生說他喜歡這個主意，但是一開始不確定怎麽讓他的老婆買賬。然後他說，但有一天晚上她從噩夢中驚醒，覺得六神無主。就在那天晚上，她告訴他其實她一直在考慮手環的事情，現在她決定給自己這樣一只手環。
接下來，沃克莫爾女士說她希望在座的每一個人可以一起做一個練習，她特地在前面說，“這不是用來測試你們是不是有阿爾茲海默癥的。”
她給每人發了兩張紙。每一張紙上都有用雙實線畫的一個五角星。她叫他們在雙實線中順著五角星的形狀畫線。
當大家都做完時，她看了看他們，然後問他們做這個的感受。下面是一些典型的回答：
“小菜一碟。”
“平靜。”
“無聊。”
“惱人。”
接著，她給每個人發了一面小鏡子。現在，在第二張紙上，她希望他們把鏡子架在紙的前面，保證從鏡子里可以看到五角星。接著她讓他們完成剛才的動作，但是只能看著鏡子來做。
當然，做這個練習的目的是為了讓他們有那麽一點點失智病人的體會，以便讓他們對此有更多的理解和同情。（還有一些其他的練習，像戴上護目鏡來模擬視力下降，或者穿上附有玉米粒的手套來感受觸覺變差。）
泰勒先生在五角星的練習里顯得笨手笨腳，他說：“這就好像倒著開一輛大拖車。”
沃克莫爾女士說：“有一次我的班上有一個牙醫，然後她完成得非常完美，但搞砸了整個練習的意義。因為她太熟悉怎麽在鏡子下工作了。”
結果很驚人，每個人的線都畫得亂七八糟。
第二次，沃克莫爾問他們什麽感覺。
“緊張。”
“挫敗。”
“非常懷疑。”
“很傻。”
“迷惑。”
沃克莫爾女士說：“這幾乎是荒唐的，是嗎？”
剛才那位不滿的女士問：“所以這就是阿爾茲海默癥患者感受的？”
沃克莫爾說：“我寧願把問題交還給你。你覺得呢？”
那個女士沈默了。她體會到了。“是的。”她低聲說，“我猜一定是這樣的。”
格里·泰勒坐在那里沈思，作為一種練習，她寫下她自己的改變。她把這稱之為“因為越來越下滑的能力，我不同的做事的方式”
這種要點紀錄似的報告寫清楚了她現在的樣子。她發現這個辦法讓她很傷心，因為她看到她如何越來越需要依靠別人，而這傷害了她的自尊心。
紀錄足足有兩頁紙。有些是意料之內的，比如不再開車，不再一個人出門（除非是搭乘地鐵、巴士或者城鐵），簡化自己的閱讀選擇，為戶外活動做非常周全的計劃（“總是帶著同一個‘出門包’”，“當我出門時不停地檢查我的隨身物品——我在過去的九個月里丟了外套、鞋子、手表以及眼鏡——這非常不正常”）。
但這份列表也包含一些樂觀的方面。比如，她寫下她現在如何比之前任何時候都珍惜她的朋友和家人——“每一天都給朋友和家人打電話、發郵件、寫短信至少兩到三次”。
她也寫了一些之前沒想到過的東西，“更認真地花更多時間做家務”。她把家務活稱作“從更簡單的事情中解脫”，並且覺得做家務時是“遠離人們的寧靜的時間”。畢竟，那些灰塵和臟衣服不會去批評她的無能和她慘淡的記憶。所以她在打掃灰塵和收拾屋子中找到了勝利的感覺，讓她高興，讓她感激，甚至有一些中毒。
“我沒法處理那些賬單了，沒法處理我的日程了。”她說，“但是總有一些事情我可以做，還能把它們做好。於是我就會去投入那些事情中去。這是一種身份。是我仍可以賦予自己的一個角色。”
她還寫道：“並且在大多數時候，你可以歌唱！”
當她整理櫥櫃、打掃地板以及更換床單時，她總是喜歡唱歌，不管什麽歌在她腦子里，她都會唱出來（“不過有時候我腦子里出來的東西也會是亂的”）。
都是些老歌。她哼著。“滴噠滴噠滴”。“Amazing Grace”。她最愛的是“Barbara Allen”，這是首英格蘭民謠，講的是一個男人對一個女人深深的愛的渴望以至於他生不如死。很悲慘，好吧，但是她喜歡這首歌的曲調，非常適合她的嗓音——次女高音。她就是在這樣的愉悅中唱著歌打掃著屋子。
周五到了，一切都走得很慢。她的兒子，勞埃德·威徳默，到她康州的房子來看望她了。泰勒夫婦在謝爾曼的坎德伍德湖邊擁有一套樹叢環繞的舒適的房子。
泰勒夫人想要丟掉一些衣櫃里的衣服，再看看她兒子有沒有想要的。這是她自己決心為自己的生活減重的一部分，當她還可以自己去做的時候。這是2014年末的冬天，屋里都有些冷。壁爐壞了，修理工還在路上。
威徳默先生是個非常善談的陪伴者，他總是在微笑。當他還在高中時，他想作一名飛行員，但是因為哮喘及輕微的心臟問題而沒法通過選拔。他只有靠著繼續玩模擬飛行的遊戲來滿足自己的願望。當她身體還好的時候，她總是會去看他並跟他一起爬山。
坐在一起，他們通過一些物件回憶起過往的一些奇奇怪怪的事情——他的高中年報，一些棒球熱時代的簡報，一張星球大戰的聖誕專輯的磁帶。他們拿著泰勒夫人祖父和曾祖父的相片。還有泰勒夫人和威徳默先生一起唱“A Bushel and a Peck”的錄像帶。
“你可以留著這個。”他說。
“謝謝。”她說，“失去它會讓我很難過。”
一對耳環。她還記得它們的來歷，它們是高中時跟她約會的男孩送給她的。“在越戰的時候，他被應征入伍了。”她說，“他走了大概一年半吧，我一直沒有收到他的消息。所以後來我嫁給了他最好的朋友。”
哦，對了，這里還有一打會說話的狗的老照片。不是每個家庭都有一只會說話的寵物的，但她家里就有。她來自德國的叔叔勞埃德·邦松有一只名叫米奇的鬥拳狗，它好像會說幾個單詞。威徳默先生的名就是來自這個叔叔。這狗當時還小有名氣，甚至上過德國電視台。
“我之前一直不相信有這麽回事，直到有一天我坐在它旁邊，它說了一聲‘媽媽’。”泰勒夫人說，“我驚呆了。到現在我也沒回過神來。”
一只會說話的狗。她笑了起來。這讓她想起了自己現在的說話問題了。她這段時間一直都為找到合適的詞語而倍加小心。即使這樣，卻還是做不到。“我必須告訴自己，夠好了就夠了。”她說，“我現在的要求就是夠好了就行。我希望你喜歡我挑選的詞語，因為那就是你能聽到的。你知道嗎？我發現其實人們也並沒有那麽仔細地去聽你說話。我想這是個要點。”
當她收拾挑選完後，有一大堆的東西注定是要被丟進垃圾桶了。她說起了一部電影《還是埃利斯》，由朱麗安娜·摩爾飾演的關於一個患早期阿爾茲海默癥的女人的故事。她特地一個人看完的，因為她不希望誰跟她一起看，看到那些注定要發生在她身上的事情。她非常喜歡這部電影。
“當我走出影院時，我很平靜。”她說，“我感覺我好像去了另外一個國家，在那里見到了自己人。它拍得太寫實了——對語言乃至一切的掌握。它並不煽情。它就是那麽直白。我喜歡片中那個丈夫最終選擇了離開。很多人選擇離開。這就是生活。”
威徳默先生說：“這聽起來好像是我必須不去看的片子了。”
“好吧。”她說，“但它就是拍得很棒。”
“我不需要任何人關於此的意見。”他說，“我會去看。可我不想被任何關於我該怎麽和你相處的意見左右。”
不管這個疾病往哪里走，她對自己想要的東西有個堅定的想法。她知道很多阿爾茲海默癥病人想結束自己的生命。但她不是。“我對此有很原則性的不同意見。”她有一次說，“我把自己看作是家庭的一份子。我是整個紐帶的一部分。我不會說，把燈關了，就這樣了吧。如果我就是坐在那里呻吟，那也就是那樣，那始終還是我。”
坐在餐桌旁，他們吃著從IGA買來的三明治。還有餅幹作甜點。她總是喜歡吃點餅幹，但現在她的狀態是她很容易疲乏，而糖可以給她活力。“我現在每天都會吃一塊點心，有時候一天兩塊。”她說，“快速補充能量。”
到下午了。外面很冷，她兒子正在把屬於他的回憶的物品放進他車里。感覺要下雨了。
她提到泰勒先生最近在報紙上讀到一片文章，講的是有一個實驗性的藥物正在做一期臨床測試。這在她看來是一件新鮮事，一個新的項目。這個藥物旨在通過治療由b澱粉樣蛋白引起的各種病癥來延緩智力衰退這個阿爾茲海默癥的最顯著癥狀。Biogen公司正在一些輕微的阿爾茲海默癥患者身上測試其療效。那些被失望折磨的人們希望這個藥物能給他們更多的期許。
現在，泰勒夫人開始在互聯網上搜索著這個由耶魯-紐黑文醫院主導的實驗的相關信息。
在她兒子看望她的幾天後，她給耶魯打了個電話，了解到這個實驗還有幾個空位可以申請。也許她可以去試試。不久後，她就到紐黑文去參加測試了。她發現如果她再晚48小時打這個電話，也許她就沒這麽走運了。
通過一個迷你的精神健康測試——一個關於認知的評估——她被診斷為阿爾茲海默癥的初期患者，適合參加這個試驗。造影也確認了她的腦子里有澱粉樣蛋白，另一個參加此次試驗的必要條件。
但是申請者還需要被證實他們體內有一種變異的基因，名為ApoE4，這個基因會增加患者發展到晚期阿爾茲海默癥的風險。於是她也去做了檢測。如果結果是陽性，那麽她就確認進入了這個試驗。答案要在幾周後才會知曉。
這看起來是一個希望，而這個希望讓她對今後生活的可能性燃起了渴望。她渴望這個藥物可以在一定程度遏制這個疾病在自己身上發展。她非常想要參加。
泰勒夫婦還做了一件事，就是買了不少Biogen公司的股票。他們的財務顧問對此有所顧慮，他覺得代價有些昂貴。其實他們是因為感情原因才去這麽做的——這是一個小小的信心票，一種希望改變概率以及祝福他們好運的姿態。
追尋生命的意義
佛羅里達朱庇特市的海景公寓位置非常怡人。它在一條蜿蜒的道路的盡頭，離海邊很近。D404室是一間別致的一居室。靠近門口的墻上掛著一個小白板，上面寫滿了各種提示、電話號碼、電腦密碼等。這是為生銹的腦子提供的安全保障。
泰勒夫人去年一二月的時候租下它以逃離寒冷的天氣。他們開車來的，省了機票和在那里租車的費用。
有一天，天氣很好，他們想要去泳池遊泳。
泰勒夫人說：“你先下去。我得想想我要帶什麽東西。有人在這里我想不了。你會讓我犯糊塗的，然後我會帶上一些蠢玩意兒。”
泰勒先生已經注意到她的這個問題了，還有最近她老是精力消耗得很快，並且總是忘記今天是哪一天或這個月是哪個月。她的生活開始變得那樣——因阿爾茲海默癥而散亂。
泰勒夫人從耶魯拿到了她等待許久的消息。結果苦樂參半。她被這個研究接納了，但這也就意味著她體內有ApoE4基因。令她驚訝的是，她有兩個這樣的基因，這表示她從她父母雙方都遺傳了這個基因。她的父母現在都去世了，而只有她的父親曾經患有這個疾病。
因為她從父母雙方都遺傳了這個基因，這表示她的兒子一定也會有。目前認為，體內含有一個這樣的基因會增大3倍患阿爾茲海默癥的風險；而兩個基因則會達到10至15倍。
“我對此有兩層的反應。”她說，“我本來非常擔心我沒有這個基因的。如果沒有，那事情將怎麽發展？或許我有他們不知道的腦腫瘤或者阿爾茲海默癥的什麽變體？我想要成為那個對所有狀況都已知的團體的一員。我很高興我可以進入這個試驗。但後來，我又對我從父母雙親那兒遺傳了這個基因而感到震驚。而現在，我兒子肯定因此而有這個基因了。這一點讓我很傷心。”
她不會知道她會拿到那個藥物還是安慰劑。盡管試驗都是這樣設計的，但她知道她獲得藥物的可能性還是很高的。不管怎樣，等這個一年的研究期度過後，她都將享有三年半服用這個藥物的權利。
他們在公共泳池邊坐下，看著他們一位苗條的鄰居遊著圈。兩天後，他們將在附近的一個教堂做一個關於阿爾茲海默的講話，那是泰勒先生的妹妹的教堂。一開始他們還有點猶豫，對於如此這樣公開地討論此事感到有些焦慮。但教堂里的聽眾都是友好的，而他們還對此非常期待。如果這一次他們做得不錯，也許他們可以繼續這麽做下去。也許他們如何對待這個疾病可以幫助到其他的人。
泰勒先生打開了自己的平板電腦。彎著腰點擊著屏幕，打開自己的ppt。每個人都有各自的部分要說。而他決定脫稿來說。可泰勒夫人，因為她越來越差的記憶力，沒辦法記下一整段話。她不得不翻看著自己的手稿，而每一次她這麽看著，好像所有的話對她來說都是陌生的，盡管這些都是她自己寫的。看來，她必須要這樣把自己的講話讀出來了。
泰勒先生滿足於待在沙灘上沐浴著陽光和微風。泰勒夫人則迫不及待地奔向了大海。在朵朵白雲下，她一個人沿著海岸線從容地漫步，在柔軟的沙灘上留下自己的腳印。波浪拍打著沙灘，然後又退回去。
她已經完全不開車了，再也不相信自己可以這麽做了。實際上，自從去年七月她出了一次小車禍後——她的第一次車禍——她只開過兩次。她對這個決定感到滿足，知道這是最好的決定。
她的夜晚布滿了由各種她不認識的惡人組成的噩夢。她害怕上床。她想這肯定是她睡覺前吃的安理申惹的禍。她告訴她的醫生，她希望把之前的藥量一半在晚上吃，另一半在早上吃。他同意了，而且看上去效果不錯。昨晚，噩夢又回來了，可她並沒有感到恐懼，更沒有因此驚醒。
空中飛著的一些鳥引起了她的注意，她停下來抓拍了幾張照片，接著走了回來。“它們看起來很無聊，如果鳥兒也可以感到無聊的話。”她說。
她跟一個路人打了個招呼，那是個溜著狗的大鼻子男人。她依然喜歡去接觸所有人，甚至經常談起她的情況。不過，讓她不爽的是，一般有兩種普遍的回覆：
“噢，你在開玩笑吧？你看起來不像有什麽問題的樣子啊。”
這種時候，她覺得她必須要審理自己的案子，好像一個在皺著眉的陪審團前的律師，必須要很仔細地列舉各種證據以得出最正確的判決。不要再告訴她她沒有問題了！
“哦，是嗎。你知道我自己也有記憶的問題，一直在琢磨這事兒呢。有一天我走進廚房，然後突然間就不記得我為什麽要走進去了。”
哦，ok，現在已經在談論你了。那就讓我們談論你吧。
有些時候，她真的好像感到某種召喚一樣想要告訴人們到底應該如何回應這種情況。
有一天，她遇到一個皮膚曬得黝黑的當地人並且提到了她的阿爾茲海默癥。他很禮貌地問她有什麽樣的癥狀，而她又是如何應對的。
好吧，終於，她想。對話應該是這樣的。
他們去講話的那天陽光溫暖而明媚。他們決定先去幾個地方轉轉。第一個目的地是烏龜醫院。Loggerhead Marinelife中心座落在海邊，是一所致力於受傷海龜康覆治療的海洋保護與科研機構。每一個受傷的海龜都被放進一個大大的池子里康覆。泰勒夫婦想進去看看。
背景故事各種各樣。Mayflower因為凍傷失去了他的左前蹼。Reef被卷進了螺旋槳，傷了他的後蹼。C. C.有一個魚鉤卡到了他的食道。他們在寧靜的池塘中蹣跚、康覆、等待著被放回大海。
引導員跟他們講了許多關於海龜的信息。泰勒夫人前幾年來過這兒，不過這些東西她現在聽來還是很新鮮，因為她那被阿爾茲海默影響的腦子。是的，所有的道路最後都通回到這個疾病。
後來，他們開車去了濕地保護區，她的最愛之一。那里的寧靜讓她思緒平靜。小憩後，他們往教堂走去。
三四十個人，都穿得很隨意，慢慢地塞滿這個靠近沙灘的教堂。房間已經布置了一些大桌子，桌子上擺上了晚餐用的披薩。
當人們填滿了自己的胃後，吵鬧聲停止了，泰勒夫婦開始講他們的故事了。泰勒夫人坐在一張長椅上。如果她站太久，就會發顫。
泰勒先生說：“我們很高興今晚能在這里與大家分享我們的旅程。當然這其中也有艱難的時刻，但這段時間其實更令人興奮。”
他們談到這個疾病如何給他們壓力，他們如何避免被阿爾茲海默癥打垮，他們如何選擇唯一理智的方向去追隨。一些微小的細節令大家開懷大笑。泰勒夫人如何不斷地弄不清楚哪個是自己的牙刷而最後幹脆把泰勒先生的牙刷丟掉，盡管，正如她所說，“一共就我們倆人。”
她針對如何跟患有這個疾病的人交流提出了自己的一些建議：關注在一個主題上，不要在同一時間問好幾個問題。她說當她一個朋友一次性丟幾個問題給她時，她會非常地困惑，然後她對她朋友說，“挑一個問我。”
她接著說：“總是站在她身邊，總是微笑，揚起手並且說：‘嗨’，‘我知道’，‘很高興你在這里’，‘我是你的朋友’這樣的話給一個阿爾茲海默癥病人，這些話非常重要，而且實際上也很管用。”
講話中，他們設計有一段是泰勒先生問問題，他的妻子回答。
“所以，格里，你如何不帶悲傷地生活。”他問她。
“我們都有同一個終點。”她說，“有些人很明確知道他們要去哪兒，而有的人依然是，正如我喜歡說的，‘有自由的選擇’。我每天都被禮物填滿著——我侄子給我的感恩紙條，我剛出生的孫女兒打的一個嗝，我兒子打來電話告訴我有壞天氣或者是旅行建議，一張紅色翻石鷸的照片，來自朋友的一個電話，以及每天我們說晚安時我老公眼里透出的溫暖和微笑。”
她擡起頭看著台下的觀眾，拿著手稿的手指刻意地放在她剛講到的地方，繼續說：“痛苦並沒有消失，只是我一天天地去適應它，在必要的時候做出改變或者妥協。這並不是否認它。這就像你讓你生命的其他功能依然在前台正常地運行，而在後台，你的意識就像一台計算機一樣在運作著，尋找著辦法去適應阿爾茲海默帶來的改變。”
觀眾們，擡著頭，安靜而又全神貫注地聽著，聽著一對年邁的夫妻講述這個疾病如何將他們分開，又如何讓他們在一起的故事。
他們開始接受提問。很多人舉起手來。
一個男士問她是否做填字遊戲，做得如何。她說，她不做這些，這些對她來說太令她挫敗了。
勞拉·諾爾是泰勒夫人的侄女，她也舉手了。2年前，在泰勒夫人向所有人公開她的情況之前，諾爾女士在查看泰勒夫人的手機，並且在手機背面發現了一些貼紙。“吉姆，丈夫”，然後是他的電話號碼，“勞埃德，兒子”，電話號碼。她當時還逗她，“什麽？你不會是會忘記你的老公是誰吧？”
當那年泰勒夫婦回到佛羅里達的時候，諾爾女士聽說她的姑姑一直弄混她和泰勒先生的杯子。她喝咖啡；泰勒先生喝茶。他不喜歡他杯子里殘留的咖啡味道。於是諾爾小姐，一位畫家，把泰勒夫人的杯子畫上了“格里。咖啡。牛奶。少糖。”
諾爾女士問，當泰勒夫人告訴別人她患有阿爾茲海默癥的時候，她喜歡聽到怎麽樣的回覆。
“我愛你。我會做任何我能做的事情。”她說，“坦然的接受，遠比那些細枝末節來得重要得多。”
當他們的講話結束時，掌聲經久不息。
如果不堵車，開車從他們的公寓到紐黑文大約兩小時內就可以到。那是一個明朗的天。泰勒夫婦在車里都很安靜，還沒有睡醒的樣子。
三月的第一周，她第一次注射了Biogen公司的試用藥，它現在的正式名稱是aducanumab，一個月注射一次。到目前為止，沒什麽副作用。現在，在4月1日愚人節這一天，她返回耶魯-紐黑文醫院注射她的第二針，這是她生命中新的日常。
如果像上次一樣，她又要先被那該死的認知測試折磨一下。給她一些詞語然後讓她去回憶。給她一些簡單的圖片然後讓她去描述。每一次，她都能從她碎裂的記憶里擠出兩到三個答案，但接下來就懵了。
“當她拿出一串詞語的時候，我只是想哭。”泰勒夫人說。
上一次的題目里關於鳥的名字和帽子的圖片，她做得不錯。“我一直都在努力去在這個測試有好成績。”她說，“我喜歡題目里有很多鳥很多帽子，這樣也許我能對兩個。”
“我一直在努力記住那些帽子，但是接著他們用不同的方式展示出這些帽子來為難你。然後他們會把相同的詞和圖片展示三到四次來看你有沒有進步。這是讓你郁悶的地方。”
車輛被混亂的交通堵在了路上。她盯著窗外乏味的景致發呆，嘆氣。“我以前數學可好了。”她說，“而現在我出去吃飯，我都是直接把我的賬單遞給跟我一起的那個人，讓他們告訴我該給多少小費，我都是直接簽字的。上一次，我把所有的東西一股腦地都放進了我的錢包，然後服務員問我支票在哪兒，我不得不又把我的錢包翻得亂七八糟。”
她靠向她的丈夫，擠出一點微笑，說：“順便說一句，我剛剛買了一打牙刷和除臭劑，這樣你就不會怪我了。我老是弄丟它們。”
“好吧，算你承認的快。”他說。
他們心情不錯。幾周前，Biogen公司在一個神經學研討會上對外宣布，經過對其166位患者為期1年的早期試驗數據的分析看來，這個試驗藥物的安全性還是不錯的。同樣，他們還發現這個藥物延緩了認知退化以及大幅減少了腦內的斑塊。專家們都認為這些數據相當令人振奮。當然，有一些其他的藥物在早期給人希望後也最後被證實只是一些假象。（實際上，幾個月後關於此藥的一些結論也變得模糊起來。）
盡管如此，在報告里有一個事情是確認的，那就是那些體內含有變異基因ApoE4的患者如果服用更多劑量的此藥將更容易在其腦部形成水腫。這指的就是像泰勒夫人這樣的患者。
到辦公室後，有一個振奮的消息。不需要做認知測試了。免去了那些沒有回報的痛苦。只需要做一個快速的體檢。
醫生注意到泰勒夫人的手有些輕微的抖動。不是什麽新鮮事兒了，她說。“我從來都不是個焦慮的人。”她補充道，“一個糟糕的電影就可以惹惱我，就是這樣。”
在醫院里，她走到一個有著陽光照射的床邊。她平躺下來，一個針頭打進了她的左胳膊。注射開始了。
克里斯托弗·範迪克醫生坐在她和泰勒先生身邊。作為一名老年精神科醫生，範迪克醫生在1991年在耶魯醫學院創立了阿爾茲海默癥研究所，那個時候，這個領域還剛剛起步。而現在，他依然作為這里的主管，努力探尋這個疾病的真相。他的動力一是源於求知的好奇心，二是因為自己的祖父母曾被它折磨。
一路走來，他都是最先目睹各種藥物的相繼失敗的人。目前只有四種藥被許可用來治療阿爾茲海默癥的癥狀，沒有一個是2003年後的新藥。“這是一段黑暗的時光。”他說。不過他依然還是坐在那里，充滿希望地看著頭頂的藥瓶里慢慢滴下的進入泰勒夫人體內的這個新藥。
他們問他，這個藥物的名字是怎麽念的。他並不確定。“制藥公司喜歡把藥物的名字起得非常難念，這樣人們就會多說品牌名而不是藥名。”他說，“我聽別人這麽說的。”
泰勒先生問，“之前的那些失敗你都有參與嗎？”
“是的，我參與了每一個失敗的嘗試。”他苦笑著說。
“所以參與到一次成功的嘗試中一定讓你很興奮吧？”
“嗯，一個階段性的成功。”範迪克醫生說，“現在下結論還太早。”
到目前為止，這個藥物，以及其他在試驗的一些藥物，是否成功依然還是個問號。往往需要數年才能知道這些藥物是否真的管用。他的謹慎是有道理的。
“你現在感覺如何？”範迪克醫生問泰勒夫人。
“還好。”
“不癢嗎？沒有那種螞蟻爬的那種感覺？”
“是的，不癢。我知道‘還好’聽起來很模糊。”她對紅螞蟻過敏，而且曾經擔心過任何這樣的藥物都是從它們身上提取出來的。
她非常希望這個藥物能起作用。這是她內心的樂觀精神，她想要找到一個出路。她告訴醫生，“我曾經跟吉姆說過，如果我現在可以保持這個狀況，不變好也不變壞，我是可以接受的。”
是的，誰不願意這樣呢？接受‘這樣’——總是在心急如焚地找詞說，亂放自己的東西，不開車，永遠活在當下——為什麽不呢？她知道沒有什麽可以治好她並讓她做回原來的自己，但是保持現在這個樣子，至少，要遠遠好於這個疾病最後階段的猙獰面目。
泰勒先生打趣地說，“有了這個新藥，你會回到之前的狀態的。”
泰勒夫人說，“呵呵，我是不會再去服侍你的。”
醫生問她有什麽喜好。她承認她喜歡閱讀，不過現在她嚴格控制自己只去讀一些線性敘事的書。
“我正在讀《罪與罰》。”她說，“小菜一碟。就是同一個人不停地哀怨呻吟。”
範迪克醫生又轉向泰勒先生。由於目前他也被這個疾病牽涉進來了，他有參加那些支持團體呢？
“我回絕了他們。”他說，“我覺得很多護工都壓力太大了。他們說話做事都好像背負著很大的負擔。格里和我決定盡可能靠自己生活，越久越好。”
泰勒夫人跟他說起那個她曾經去看的理療師，就是建議她不要把她的情況告訴任何人的那個人。
“是的。社會上就是認為這個病很丟人。”範迪克醫生說，“人們往往將其保密。所有的資金都流向癌癥以及心臟病，只有很小一部分用到了阿爾茲海默癥上，但實際上，這個疾病產生的社會成本要大得多。”
四月的春季假期。泰勒先生的女兒海蒂·泰勒帶著她的孩子瑪吉和萊拉從梅因洲的奧本市驅車來到紐約跟他們小聚，這是他們每年的習慣。他們5個人一起擠在那間一室一廳的小公寓里。
泰勒夫人在剛剛過去的聖誕節告訴了她的孫輩們有關她的狀況。他們並不是茫然無知的，她們早就注意到了一些祖母的癥狀。泰勒夫人跟瑪吉特別親，她今年15歲了，萊拉剛剛13。從瑪吉4歲開始，她們就在一起做飯吃。
瑪吉知道一點關於這個疾病的知識。在8年級的時候，她做過一個關於阿爾茲海默的項目。“那很有意思。”她說。
當他們在聖誕節拜訪泰勒夫婦時，曾有個小事故發生。泰勒夫人走進房間，當時兩個女孩都在。她盯著瑪吉看，眼神有些迷離，以為瑪吉是她的妹妹。瑪吉當時一下子就反應了過來。
“你認不出我了，是嗎？”她說。
“是的，我認不出你了。”泰勒夫人說，“我有點迷糊。”
他們一起頂著有些凜冽的寒風走在大街上。兩個小女孩輕快地走在前面，在人群中竄來竄去，人們喝著冒泡的啤酒。天空開始飄起毛毛雨來。
他們走進一個繁忙的店鋪想要吃點小吃。她們聊起了曾經讓泰勒夫人崩潰而現在慢慢消失的幽閉恐懼癥。曾經，這個東西讓她都沒有辦法去坐地鐵。
她說起當時去嘗試做暴露療法，跟一個心理醫生一起去食品超市，去坐地鐵，被鼓動地去跟人群擠作一團。她被告知有一個分散注意力的辦法，那就是盯著人們的鞋子看，然後通過此來想象這人長什麽樣子。她還發明了她自己的一個版本。“我看人們的頭發，然後想象這個做成面團會是什麽樣子的。”這很有幫助。
“這聽起來很奇怪，但是阿爾茲海默癥確實把我從類似這樣的反應中抽離了出來。”她說，“我覺得我現在擁有更多感情上的距離感。”
接著，一家人為一次小小的冒險開懷大笑。有一天，他們回到公寓里，泰勒夫人找不到她手機了。也許她把手機跟垃圾一起丟進了大堂的垃圾桶了。他們跑到地下室，撥打她的手機，在惡臭的垃圾袋旁聽有沒有動靜。什麽聲音也沒有。盡管如此，她覺得到地下室來這件事是個不錯的主意，她覺得她以後可能還會來，找一些她可能無意間丟掉的東西。手機其實還是在房里，它滑到了一個桌子後面。
吃完東西後，他們隨便逛著街。當兩個小女孩跟泰勒夫人在一個服裝店轉悠時，海蒂·泰勒提到瑪吉並不能完全意識到她祖母未來會變成什麽樣子。她為此感到擔心。她們最近看了《筆記本》的電影版，影片最後展示了一個女人的失智後的樣子。瑪吉說，“嗯，格里將來肯定不會像這樣的。”她覺得，藥物會阻止她變成那樣。
她母親只是說，“嗯，我們會看到的。”
成群的親戚們開始陸續到了，這是個慣例。空氣中飄著一些煙，夾帶著燒烤的香味。每年的母親節，總是會有很多親戚們到泰勒夫婦康州的房子里聚會。泰勒夫人會烹飪一大桌飯菜。
但今年會有所不同。盡管她的兒子勞埃德·威德默和他的未婚妻基姆·海倫貝克好幾年前就開始想要給她做幫手，她都把他們打發走了。而她卻經常在廚房里犯錯。前年的母親節，她都忘了把幾盤菜端出來了。是的，這個疾病可不放假。
最後，這次她告訴他們，她還是會下廚，但其他的事情需要他們自己安排了。
人來得挺多的。她的哥哥和嫂子從加州過來，正好他們也來探望住在附近的孩子們和親戚們。她的妹妹特地從紐約上城區過來。還有很多20歲左右的侄子侄女們。
貼在冰箱上的清單寫清了海倫貝克夫人和威德默夫人的職責。泰勒夫人如果不參考包裝袋上的操作說明，已經連那種熟食沒辦法準備了。“我就是一直在爐子和盒子中穿梭。”她說，“我每一步都必須想。這就好像我不再是個自動檔的車了，只能手動變檔。”
大家自己拿自己的食物，在淡淡的燈光下找自己的位置，可以聽見叉子敲打盤子，還有大家聊天的聲音。泰勒先生四處轉轉，還帶著一些人順著門前的草坡走到湖邊去。
泰勒夫人很享受這一刻。雖然她依然感到疲憊。即使是平日，她到了下午也會無精打采。她喜好小憩。或者她可能會在家里靜靜地坐著讀一本雜志，或是看看電視。她看了很多部電影了。
有時她會花一上午或一下午什麽都不做，好像靈魂出竅一般。“我就像關機了一樣。”她說，“只是發呆。我會想我該做點什麽，然後自己聳聳肩，幹嘛多此一舉呢。我就這麽坐著吧。”
阿爾茲海默癥會影響你的方方面面。她的視力就有問題了。她可能會在自己的化妝包里找自己的眼線，而當她盯著自己的眼線時，卻認不出它來。“我有時候找叉子，我會朝它那個方向看，接著馬上又在另外的地方找，而它不在那兒。然後我回頭看我之前看的地方，它就在那兒。”泰勒夫人說，“這種情況基本上每天都會發生一次。”
因為下廚已經需要幫助了，這讓泰勒夫人會更多地去拜訪她的家人和朋友們，有些甚至是她之前很少見的。她更融入大家族了，但她的情況卻給這個積極的事情蒙上了一些陰影。“我總是忘記名字。”她說，“我自己的家人啊！我妹妹住的鎮子啊！四十年了啊！我居然都忘了。所以我每次對話都如履薄冰。有時候我都覺得我最好不要說話的好。”
大家一起聊天更讓她力不從心。“他們會聊聊股票市場，而我會在腦子想我應該說些什麽。但當我準備好說什麽的時候，他們又開始聊政治了。我又繼續想，等我想好，他們開始聊天氣了。”她說，“這就好像釣魚，放鉤拉鉤，放鉤拉鉤。我什麽都沒有說，但我已經筋疲力盡了。我自己的辦法是先說。在沒有人提出一個話題的時候先說一個東西，這樣就不會被帶著走了。”
這就是你必須與這個疾病共處的辦法。
剛開始，他們玩的是猜歌名。聽一句歌詞，然後猜出歌的名字。瑪利亞·穆爾奇是小組組長，念出一句：“Where the deer and the antelope play.”她說如果願意哼出來可以哼出來，這樣可以幫助想出歌名。
有些人哼了出來。然後幾個人異口同聲：“Home on the Range.”
下一句：“If they don’t win, it’s a shame.”
“Take Me Out to the Ball Game.”
他們反應得非常迅速。他們分別說出自己的猜測，一起討論，找出一些線索，最後得出答案。
“我愛這個遊戲。”一個男人說，“帶回了我很多記憶。”他給大家分享了與其中一首歌有關系的一個故事，另一個人高興地說，“每一個記憶都是一場勝利。”
是的。
另一個人說，“你這里怎麽沒有一首Led Zeppelin的歌詞？”
“這個我得好好看看。”穆爾奇女士說。
根據一個線索，一個男人唱完了一整首歌。不過最後他被告知“這不是我們要找的歌。不過你真的唱得太棒了！”
穆爾奇女士不斷地說出一些提示。你可以真切地看到大家的腦子在運轉，眉頭緊鎖，試圖從自己記憶深處尋找答案。他們有些題找不到答案，但大多數歌曲都被他們猜了出來。
泰勒夫人哼了一句“Shine On Harvest Moon”，緊接著大家夥就跟著唱了起來，直到有人說，“好了，可以了，夠了。”
這個每周四在愛護組織的記憶工作組從11點進行到12點半。有8個人參加，6男2女。格里泰勒參加這個小組已經超過一年了。她是這個小組忠實的成員，每次都把自己扔進這些腦力遊戲里。時間總是過得飛快。
泰勒夫人發現說出一句話已經越來越難了。不過在“自己人”身邊，她並沒有明顯地感覺到。而出了這個門，有時她會因為組織不了語句而惱火。“上個月有兩次我怎麽也說不清楚話了，我就趕緊跑了。然後我就沖著吉姆發火，因為當時他在那兒。”她說。
沒有什麽預兆，穆爾奇女士不停地更換著遊戲。說出以字母X開頭的詞。說一個詞組，第一個詞最後一個字母是A，第二個詞開頭一個字母是B。還有謎語：以秘魯一個城市命名的蔬菜；在聚會上可以回答問題的機器。所有以字母B開頭的交通方式。所有以T開頭的工作。說出你們的答案吧。
重覆是很常見的，一點也不意外。“我們說過builder了嗎？”
是的。
“我們有banker嗎？”
是的。在那里。
“我們有banker嗎？”
但是穆爾奇女士從來不會惱火，她只是對他們葆有一如既往的熱情與鎮定。這就是那里的遊戲規則。每一個人都放開了慶祝自己的勝利。在這個被阿爾茲海默癥統治的地方尋求突破。
在房間里，大家也會交流。有一個成員曾經在一個叫“12步項目”的小組里，他觀察了那里的進展。他說那里發生的事情跟這里有的是相似的，那些拒不承認，那些丟人的感覺，那些你要向前進就必須坦承的自己的狀態。“關鍵是，你在這里並不孤獨。”他說，“這是極其重要的。”
“在這個小組里存在的幽默感簡直太棒了。”一個男人說。
泰勒夫人說，“還有唱歌。”
“好吧。對我來說扯那些有點遠了。”有人說。
這里還有個時間因素，就是掛在阿爾茲海默癥患者頭上的倒計時鐘。一般而言，記憶小組的成員離失智有大概一年半到兩年的時間，這之後他們也就玩不了遊戲了。有的人可能會長一點。
泰勒夫人現在離一般的情況已經很近了，不過她目前仍然是一個很活躍的分子。在其他人的眼里，她跟一兩年前並沒有多大的區別。但實際上她有。表面上看，她一點都沒有變。但在內心里，她發現她要花比之前更多的精力，更大的努力去得到同樣的結果。她就像是一個正在穩定降低生產率的工廠。
一般而言，記憶小組的成員不會主動要求離開。他們老了。有一個男人上個月離開了。他在這個小組待了四年，非常了不起的成績了。只是在最後這幾個月里，他顯得有些遊離了，對所有的練習也有些力不從心了。他被推薦到另一個更能滿足他需求的小組去了。
他的缺席引起了組內其他人的議論。其中大家討論的一點是這里還有另外的地方適合他，他不是簡單地被拋棄了。因為所有人都知道自己也會有那麽一天的。
在她的腦子里一直有個想法。有時，她會把這個想法跟自己在記憶小組最要好的朋友分享。他73歲，是一位退休的軟件設計師，也是組里的老人了。他在這里已經四年了。他之前最初的組員都離開了。
他們相處得非常好。他認為她是“完美的個體”。他欣賞她的警覺，她的朝氣，她如何不被事情擊垮。
從他們的觀察來看，在阿爾茲海默癥患者和其他人中間，有些東西是不平衡的。比如大家關注的重點往往都傾注到了護工（他們更喜歡稱其為“護理夥伴”）一邊，而很少關注病人群體。他們覺得他們就是人們要處理的“對象”。
但他們知道他們還有足夠多的生活要過，足夠多的獨立生活。他們不是一無是處的。這是顯然的。而且她相信，有了類似於她正在嘗試的新藥的前景，患有阿爾茲海默癥的病人很可能會經歷更長的初級階段。她經常想她甚至可能跑在這個疾病之前，比如心臟病或癌癥會在阿爾茲海默癥之前奪走她。
她和她的丈夫又做了幾次關於阿爾茲海默癥患者的生活的演講——在紐約的一個猶太人中心以及在康州的一個消防站。後面也還排了不少。他們已經儼然成了宣傳如何與這個病魔共處的傳道士了。而她覺得她有必要這麽做。
她和她的朋友希望能看到一些關於如何與這個疾病日常相處並與之抗爭的方法被找到並被分享出去。因為他們就是擁有這個疾病的人，所以他們覺得自己就是權威。就像她朋友說的，“我們也可以貢獻。我們不是只能坐在那里然後伸手要東西。”
或者她會說：“絕大部分關於阿爾茲海默癥的書都是寫護工的。我一輩子就是在做護理。我對一個人如何從一個英雄變成一個打折品，並且開始這樣打折扣的生活從來都不感興趣。”
但是，再想想，他們是誰？她想起她記憶小組的同志們對他們自己的描述——“弱勢群體”。有人會聽弱勢群體的話嗎？
去年八月，他們跟兩位“愛護”組織的工作人員約談了一次。泰勒夫人說出了自己的想法。
其中一個工作人員說，“你是想要一個支持團體嗎？”
“不。”泰勒夫人說。那是她最不想要的東西。
她想要一個可以分享方法和對策的團體，一個阿爾茲海默入門課，一個可以由病人自我運作的組織。她說，“我們不想成為你們做事的對象，我們想要自己做點什麽。”
她察覺到了對方的懷疑。她告訴他們，如果他們不這麽做，他們就是在強加患者的依賴。把患者當作小孩子。他們看得出她是當真的。“他們並不打算只是拍拍格里的頭。”她說。
3周後，9月里，“愛護”組織成立了3個工作坊來交流心得——如何處理早期記憶丟失。這些活動是為了弱勢群體們，也是由他們自己運作。
盡管“愛護”組織的工作人員覺得這個工作算是填補了一個空缺，但他們對參與者的人數並不抱太大希望，也許有個五六個人就不錯了。結果22個人報名了。
他們把所有人分成了兩組，只是在第三個的工作坊的時候讓所有人都在一起。有一個輔導員幫助他們引導一些事情。各種各樣的方法和對策都被提了出來，並且被記在白板上。與之形成對比的是，大多數人並沒有什麽對策，甚至好像從來都沒有思考過這個問題。“人們更多地談論自己的問題，而不是對策。”泰勒夫人說，“很多人都有忘記牛奶和雞蛋放在哪里的惱人的經歷。”也有人提起對臨床試驗的一些興趣。
泰勒夫人那一組的很多主意都是來自於她。怎麽依靠一個手機，怎樣網上購買藥物（泰勒夫人在網上的阿爾茲海默藥店買過一次）。還有諸如更多地社交，創造一些提醒，投入體育鍛煉，對她而言，最重要的事情，是尋找生命的意義。
在最後一節工作坊，他們一起討論他們到底想要什麽。
其中有很多不切實際的期望。有談到“他們”應該做這個或做那個。“他們”應該提供負擔得起的且有吸引力的住房，而不是養老院。泰勒夫人心想，好吧，根本就不存在這個“他們”。
其中一個人說，應該有一個公告板告訴大家他們的境遇和他們的問題。全國都應該知道。另一個人補充說，應該還要有電視報道。快結束時，泰勒夫人說這個小團體應該可以制作一些手冊，把剛才說的這些對策都寫在里面。這個，至少，看起來還挺有可行性的。
“愛護”組織的工作人員說他們可以做這個。泰勒夫人很高興這樣一個信號傳遞了出去。她覺得，這些對策，可以成為一個良好的開端，把整個事情推動起來。
她和她的朋友想要持續推動這個組織做一些事情。這只是剛剛開了個頭。她知道，遠不止22個人需要這個。
超市里發生了一件事。在康州，吉姆泰勒去IGA采購日用品。在超市外的一個桌子那兒，卡羅琳·德羅克希望引起阿爾茲海默癥患者的注意。她在阿爾茲海默協會康州分會負責一些項目和教育宣傳。他們聊上了。他立刻回到家，接來了泰勒夫人，然後返回超市繼續跟卡羅琳聊了起來。
幾個月後，他們共同出現在了協會在索辛頓的辦公室。埃利奧諾拉·托爾納托米克什是這里的CEO，雖然她不在辦公室，也還是想辦法打電話回來參加會議。泰勒夫婦談到了他們的野心，他們希望宣傳如何與阿爾茲海默癥抗爭的對策。
托爾納托米克什女士給他們介紹了協會正在做的一個叫“冠軍”的新項目，這個項目每年一次以期引起人們的關注。這個項目將阿爾茲海默癥患者團結到一個叫GAP（給阿爾茲海默癥患者生命的意義）的小組里。目前只有65個參與者，但協會依然決定繼續做下去。
泰勒先生說，“我們十分驚訝於現在還有好多人依然活在陰影里。”
是的，托爾納托米克什女士說，協會去一些企業希望做一些宣講，那些企業高管都會說，好吧，但是我覺得我們這里並沒有多少人受這個影響，然後當我們真的去做的時候，發現起碼有八九十人湧過來等著聽我們宣講。惡名和標簽依然存在。那些拒不承認。人們依然在隱藏。
泰勒夫人說了句什麽，然後又頓住了，她的思維中斷了。“對不起，我的線斷了。”她說。
她重新理了理自己的思維，開始從頭說，“如果他們一直隱藏，那麽那些人將沒辦法針對各種癥狀實施對策。他們只會慢慢地進入到對一切都無能為力的境地。”
真是這樣的，德羅克女士說。她提到了一個女士曾經因為不記得自己的碟子放在哪兒於是將自己的櫥櫃全改成了玻璃門。接著是她的丈夫擔心他們去超市購物時她會走丟，而他又記不起她穿的是什麽衣服。於是他們現在都是穿一樣顏色的衣服出門。泰勒先生說他的妻子會在洗完澡後不知道那條毛巾是自己的，於是他告訴她，“我會把你的毛巾一直放在右邊（right），因為你永遠都是對的（right）。”泰勒夫人很喜歡這個辦法。
就在最近，泰勒夫人發現了To Whom I May Concern的網站，它是由一位精神科護士毛琳馬修斯創辦的。它旨在幫助失智早期的病人通過表演一些戲劇來告訴人們失智後是什麽感覺。泰勒夫人點擊看了一些視頻，立刻就感同身受。有人說，“當人們知道了你的診斷結果，立馬就會覺得你正式地與這個世界沒有了關系。”還有：“這不僅僅是說我們想要人們像把我們當作阿爾茲海默癥病人一樣對待我們。與此同時，我們還想要他們承認我們得了這個病。聽起來很迷惑是嗎？歡迎來到我們地世界。”還有：“最後一幕是我們的未來。但不在今天。”
托爾納托米克什女士說GAP的成員曾經希望表達自己的聲音，於是協會問他們，要不大家來一首關於阿爾茲海默癥的歌？答案是迅速又顯而易見的。他們找來了創作歌手貝斯斯太爾來創作歌曲，同時也找來了馬修斯女士征求一些想法。參與者說這首歌不能太歡快——這是個殘酷的疾病，而這首歌不應該回避它所帶來的苦難。但是他們也說，即使是這個疾病的患者，他們身上也同樣有美的地方。同樣有生機。而這些，也應該表達出來。
“我們想要讓人們聽到真實的個體的故事。” 托爾納托米克什女士說。“我是個很棒的母親。我是個很棒的妻子。但是我有阿爾茲海默癥。我們覺得這首歌能有所幫助。”
所以斯太爾寫了一首。目前它還沒有完成，不過快了。在最後一版，GAP的成員將合唱它。也許之後電台就會播放它，然後人們就會有所理解了吧。
格里·泰勒聽著這些話，聽著一個從電話那頭的聲音說著她想要格里泰勒想要的東西，並且希望得到她的幫助。希望她可以站出來說話。成為他們的冠軍之一。也許還會成為整個協會的代言人。
泰勒夫人的臉突然抽搐了起來，她哭了。她一直以來所希望的，就是那些阿爾茲海默癥患者可以不要生活在恥辱里，可以有尊嚴地活著，可以學會如何繼續自己的生活。而現在，這個女人告訴自己她也希望如此。泰勒夫人從來沒有為自己哭過，為自己得了這個疾病哭過，可現在她哭了。
“如果我早點聽你這番話，我就不會在廚房里直跺腳了。”她說。
“現在屬於我們的時刻還沒到。” 托爾納托米克什女士說，“但是它會到的。”
他們想要聽聽這首歌嗎？
德羅克女士打開自己的電腦，播放了起來。這首歌叫“生命如此美妙”。
我早上起來
睜開雙眼
一切並不太一樣
所有的東西都顯得很自然
只是我叫不出他們的名字
這首歌把故事講得非常的動聽和感人，把她的心往里面拉。
看著我的雙眼
你會看到記憶
那些金色夏日晴空下的記憶
盡管我也許不能像以往那樣記住所有的事
生命依然美妙
當你還記得我的時候
泰勒夫人低著頭在電腦前無聲地聽著。沒有去看她的丈夫，手卻伸過去握住了他的手。
他們把手伸出來放平，比較他們的顫抖。
“看，我發現你的手在抖。”一個人說。
“不，不，看這個。”
所有人笑了。好吧，這也算是一個開始午餐的辦法。
出了這個房間，所有記憶小組的人都保持著聯系。他們很想她。當她離開的時候，她也想他們。她會發郵件或者打電話。每隔一兩個月，他們總是會來一次聚餐。
這是個秋天的中午，很涼爽而且沒有風。他們在曼哈頓聚餐。他們選了餐館最後面的位置坐在一起。她的那些軟件設計師、社工、音樂老師朋友們，有些人還是像一個地下黨一樣活著，對於哪些人應該知道他們的真實狀況非常挑剔。泰勒夫人只是點了生奶油華夫餅。
他們天南海北地聊著。聊著新來了一個成員，他的名字不是Bill，但是也是差不多的一個名字。聊著你怎麽從吧台拿一瓶馬爹利而不弄撒它，因為，正如泰勒夫人說，“他們都太重了（酒太列了）。”
有人說，“你知道，我們相處得真好。”
泰勒夫人說，“因為我們立刻就能知道對彼此而言都很重要的事情。”
有人插嘴說，“這給我們卸了包袱。”
泰勒夫人說：“是的，這就好像，OK，你知道我最糟糕的事情，或者倒數第二糟糕的事情了。你是其中一份子了。”
她吃了一小口自己的華夫餅。她已經開始吃得很少了。“我的胃口越來越小，也越來越挑剔。”她說，“東西都不那麽好吃了。所有的東西都一個味兒。”
她的藥物試驗還在進行著——第三階段已經開始了——並且她一定會拿到真正的藥。現在還不能知道到底這些有沒有用。她知道她的腦子一直都處在緊急狀態，她的世界還是很模糊。她還是經常問她丈夫今天星期幾，然後過一會兒又問一遍。得了阿爾茲海默癥你每天都在變壞。但是，如果沒有這個藥物試驗，也許她的狀況會更糟。
“在最近幾個月，我一直都在找我剛剛放好的東西——一個碟子，一雙鞋子。”她說，“我把東西放好然後轉身，然後事情又要重新來一遍。我找不到東西，因為我把它剛剛收好了。這種事情一天要發生兩次。”
她發現從她嘴里蹦出更多殘破的句子了。阿爾茲海默癥可以把你的語言全部帶走。這個就發生在之前記憶小組的一個女士身上，她最後完全不說話了。她現在只能發出簡單的聲音。泰勒夫人擔心有那麽一天，她的所有想法也將被困住。“我總是在思考對策。”她說，“那些骨頭都埋在哪里？什麽可以吹起來？”
她有了個想法。去學習手勢語言。“你知道，嬰兒在學會說話之前都是先學會打手勢的。”她說。她告訴她的丈夫和她的兒子，建議他們三個人都學習一些基本的手語，這樣即使那天到來，他們也可以交流。不久後，她兒子給她發來了一個視頻，在視頻里他用手語對她說“早上好，母親”。他是從油管上的視頻里學的。
她的一個夥伴說，“我發現我並沒有花很多時間找詞語，我大多數的時間都在想我昨天下午做了什麽。”
另一個說：“我想到的第一件事情，是記那些餐館。你還記得我們兩周前吃飯的那個餐館嗎？嗯，不記得了吧。”
一個女士提到她因為參加了一個醫學試驗而得到了一個被子。那是一個用空氣吸入器來幫助病人吃藥的試驗。這是跟阿爾茲海默有關的。阿爾茲海默癥患者往往手都不聽使喚。所以人們發明了用空氣吸入器來幫助他們吃藥。躁動像被被子蓋住一般消失了。
他們也聊了聊他們怎麽用錢。
泰勒夫人說：“我曾經有一次在一個酒館里，點了一點面包和牛奶。他告訴了我多少錢。可我完全糊塗了。於是我就直接給他20塊的鈔票，然後希望他不會訛我吧。”
其中一個女士說：“錢這個事情真是要把我逼瘋了。我有一次寫一張支票，然後看著它，你們知道嗎，這個支票不是寫得很爛，而是就沒有一個地方寫對了。”
還有人說：“我依然在管理著我的支票簿，但是如果我的取款額達到一個數量，我的繼子就會收到通知。你們知道的，他會問我，這張3萬的支票是幹嘛用的？”
那位女士說：“就像，不，我不是要買另一輛車。”
泰勒夫人說：“所以，挺好的，你又有了一個神父。”
所以，到現在為止，格里泰勒距離她不認識鏡子中的自己已經三年多了。當她多年前退休的時候，她還在想剩下的日子該用什麽來填滿。以前，她曾經對她的生活有過規劃，她曾想退休後再好好打磨打磨，投入到鳥的攝影中去。但當生活真的發生了的時候，它們好像顯得令人失望。
但現在，有了在康州的各種投入以及她的對策小組的工作，她的答案明確而堅定。這將是再完美不過的第二場演出，一個可以延續她職業生涯的演出：幫助別人與阿爾茲海默癥的黑暗抗爭，嘗試著重新定義這個疾病。她覺得，有意義地活著，對她來說，將是最能令她穩定前行的動力。她意識到，即使是阿爾茲海默癥本身，也可以成為她生命的意義。
“如果你是一個木匠，”她說，“你希望一直在做櫥櫃。”
這就是她會去做的。一直做屬於自己的櫥櫃。
生活變成了在平淡中感受快樂的過程。她發現她更容易在生活中發現美了，而且美無處不在。事情不再總是蓋著一層紗布。她生命中任何一個小事都變得特別了。
對於和她一樣的人，也是一樣的。
餐館的人越來越少了，但他們依然聊得很開心，沒有人急著走。其中有一個人提起了一個電視劇《Limitless》，講的是一個人吃了一個神奇的藥丸然後在接下來的12小時內成為世界上最聰明的人去探案解謎。
其中一人說：“噢，我的天，這個難道對我們來說不是超級棒的嗎？”
一個女士咯咯地笑道：“是的，哪怕只是一個幻想。”
“就只是想想，”泰勒夫人說，“我們會變成世界上最最聰明的人呢。”
恩·R·克萊因菲爾德（N. R. Kleinfield）
美國資深記者與作家，以其細膩的筆觸和深刻的洞察力著稱。他長期為《紐約時報》撰稿，專注於報導都市生活、社會問題和人性的複雜性，善於捕捉微妙的情感與真實的故事細節。克萊因菲爾德的作品兼具新聞報導的精確與文學寫作的韻味，能在平凡中挖掘深刻，在瞬間中捕捉永恆。他的文章曾多次獲得業界獎項，是當代新聞與敘事寫作領域的重要聲音。
發表於《紐約時報》，原文鏈接為
https://www.nytimes.com/interactive/2016/05/01/nyregion/living-with-alzheimers.html?_r=3
